Как занимаются с аутистами в Краснодаре. Интервью с руководителем программы «РАСсвет»

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Чтобы узнать о том, как занимаются с аутичными детьми в Краснодаре и как помогают родителям, журналист Юга.ру пообщался с Анной Сметаной, руководителем программы «РАСсвет» благотворительной организации «Синяя птица», и с Никитой, одним из воспитанников фонда.

— Сам проект существует чуть больше года. В программе «РАСсвет» сейчас занимается 20 детей: 18 мальчиков и 2 девочки. Ребята от 3 до 18 лет. Но всего у нас около сотни подопечных детей с аутизмом, включая ребят, которые не могут ходить на занятия регулярно.

Почти половина детей к нам ходит бесплатно. Часть — за минимальную стоимость, в которую входит оплата специалиста и налог. «Синяя птица» оплачивает уборку, игрушки, обучение. Если сложно с материальным положением, всегда идем на уступки. Делаем скидки, если родители могут нам в чем-то помочь.

Наша команда: я, три педагога, два волонтера и еще несколько помощников. Волонтером может стать любой человек, прошедший отбор. Необязательно с педагогическим образованием, главное — что в сердце, какая мотивация. Люди, которые приходят с мыслью «я хочу спасти мир и помочь всем», долго здесь работать не смогут.

Никита — высокофункциональный аутист. Он приятный, классный, с ним может заниматься любой человек. Есть дети гораздо более тяжелые — не говорящие, не умеющие управлять своими эмоциями, не понимающие поток речи; дети, которые боятся света, резких звуков. С ними нужна решимость заниматься, нужна психологическая устойчивость и мотивация.

Поэтому волонтеры сначала у нас просто ходят и смотрят на занятия минимум месяц. И только после этого говорят: «Да, я могу». Или нет. Потом мы читаем им лекции, проводим тренинги. И затем уже постепенно, под наблюдением, начинаем пускать к детям на сопровождающие занятия, но все равно в присутствии квалифицированного педагога.

Образование для специалистов, которые могут работать с аутистами, бывает разным. Подойдет образование как дефектолога, так и поведенческого аналитика. Эти курсы есть в Москве, Питере. У меня, к примеру, заочные израильские курсы. В России с детьми с расстройствами аутистического спектра чаще работают детские психологи, которые переучиваются на АВА-терапевтов.

В каком возрасте родители могут понять, что у ребенка аутизм?

У всех расстройство проявляется по-разному — у кого-то это может быть в 3–4 года, у некоторых в 1,5 года. Бывают не говорящие, не ходящие, не сидящие дети, бывают бегающие, говорящие и отпускающие едкие замечания.

Чаще всего ребенок не смотрит в глаза, не говорит или говорит мало, бегает кругами, поздно начинает ходить — или может не ползать, а сразу начать ходить, поздно садится. Часто у таких детей нет указательного жеста и они не наблюдают за указательными жестами других людей.  Ребенок может пугаться громких звуков, яркого света, сенсорной перегрузки. Это проявляется в избирательности в пище — например, отказ от продуктов оранжевого цвета, прием только перемолотой пищи. Чаще всего становится ясно в три года. У нас диагноз ставится с 2,5 лет, в мире сейчас аутизм диагностируют начиная с 1,5 лет.

Никакой самодиагностики, и этим не занимаются психологи. Если у родителей возникают подозрения, прежде всего нужно идти к неврологу. Невролог направляет к психиатру, и психиатр (так как аутизм — психиатрический диагноз в России) уже рассматривает постановку инвалидности.

Как проявляется аутизм и почему он бывает таким разным?

В профессиональном сообществе есть такая поговорка: «Если ты знаешь одного человека с аутизмом — ты знаешь только одного человека, а не весь аутизм». Расстройство аутистического спектра может проявляться совершенно по-разному. Одни дети не говорят, не реагируют на свое имя. Другие могут хорошо говорить, быть открытыми и очень талантливыми. Кто-то совсем немного отличается от других — как герой популярного сериала «Теория Большого взрыва» доктор Шелдон Купер. Его синдром Аспергера — это аутизм, все его отклонения свойственны аутистическому спектру.

Иногда это проявляется в умственной отсталости, вместе с сильными проблемами с речью, проблемами с сенсорикой (например, боязнь яркого света или даже хлопковой одежды). Этот спектр огромен, именно поэтому работа с аутистами невероятно сложна — очень сложно выстроить систему сопровождения ребенка в государстве. Все аутисты слишком разные, чтобы подобрать единую систему.

Важно помнить, что полностью невербальным ребенок быть не может. Он будет использовать жесты, а если заниматься по системе карточек ПЕКС — использовать картинки. У такого ребенка есть специальная папочка с набором картинок, он достает карточку и показывает: я хочу вот это, мне сейчас так-то. Способов сообщить что-то миру гораздо больше, чем мы привыкли думать.

Могут ли дети с таким расстройством ходить в детский сад и школу?

Некоторые дети могут попасть в обычный садик или школу, некоторые нет. Если ребенок высокой функции — в садик можно, отличия не так заметны в этом возрасте. А вот попасть в школу сложнее: с инклюзией у нас сложно, особенно с тьюторством.

Инклюзивное образование — организация процесса обучения, при которой дети, независимо от их физических, психических и интеллектуальных особенностей включены в общую систему образования и обучаются вместе со своими сверстниками без инвалидности.

Тьютор — персональный педагог-наставник, сопровождающий в обычных школах ребенка с аутизмом и другими отклонениями в развитии.

Сейчас есть новые государственные образовательные стандарты, которые позволяют школам нанимать тьюторов, но пока это явление еще новое, и в Краснодаре я случаев настоящего инклюзивного тьюторства не знаю. Ведь инклюзия — это не просто запихнуть ребенка в класс физически, но и сопровождать его правильно, и других детей учить, чтобы это им не вредило. В более тяжелых случаях применяется либо домашнее обучение, либо специализированные школы. В Краснодаре школ с нормальной инклюзией я назвать не могу.

О совместных мастер-классах для детей с аутизмом

Кроме занятий со специалистами, детям очень важно создавать среду для общения друг с другом. Вообще собрать так много людей с аутизмом и замотивировать их что-то сделать вместе — большое мастерство. На мастер-классах мы сначала играем, знакомимся. Затем каждый раз делаем что-то новое: сенсорные бутылки, коробочки желаний, поделки к праздникам. Работаем на сенсорику, но пытаемся при этом еще научить их чему-то.

Результат бывает поразительный: дети, которые раньше просто сидели рядом и не обращали друг на друга внимания, через три-четыре мастер-класса ложатся друг другу на колени. Или начинают вместе играть на пианино, наигрывать в четыре руки какой-то ритм. Это удивительно, потому что при этом они друг с другом не разговаривают.

К сожалению, современным детям не очень интересно и приятно быть рядом с особенными детьми, а у аутичных детей не слишком много шансов побыть с нормотипичными детьми. Поэтому результат таких мастер-классов — это всегда рост.

Лекторий и психологическая помощь для родителей

С каждым ребенком занятия проходят два-три часа в неделю, и этого катастрофически мало. Поэтому мы обучаем родителей, чтобы они могли сопровождать ребенка дома. На лекциях я рассказываю, что такое прикладной анализ поведения, как работать с такими детьми, что можно сделать дома, чтобы им было легче. Какие бывают терапии, какие бывают врачи, какие бывают подходы.

Объясняю, что нормально чувствовать вину или стыд, нормально испытывать не только положительные эмоции. Советую, как можно помочь конкретному ребенку. Мне одна мама сказала: «Я вам могу рассказать то, что не расскажу ни одному врачу». И мамы меняются, увидев, что их окружают такие же родители с такими же проблемами.

Откуда берется непринятие? Во время беременности женщины мечтают, что ребенок будет таким-то и таким-то, у него будет такой носик и глазки, ему дадут имя, он пойдет в школу и полюбит девочку или мальчика, заведет семью. А потом в какой-то момент понимаешь: этого не будет. Полученное не соответствует твоим ожиданиям. И ты в этом не виноват. Никто не виноват. И только после принятия, после понимания границ своей ответственности начинается работа, внутренняя и внешняя.

Психологическая помощь для родителей — это отдельная тема. Есть несколько этапов принятия. Аутизм — это когда рос ребенок здоровый, развивался — а потом за несколько месяцев все ушло. Это потеря. Некоторые мамы так и говорят: «Я потеряла ребенка». А потом говорят: «Спасибо, что вернули ребенка», потому что они просто поняли, как с этим работать и что их ребенок никуда не делся, просто исчезли какие-то возможности.

Следующая стадия — перед школой. Ребенок покидает детский садик, и мама видит, что он не справляется со школьной программой. Снова депрессия, снова непринятие, снова чувство вины.

Затем получение паспорта, 14 лет, пубертатный возраст, когда родители снова задумываются о будущем, и снова нужно учиться принимать. Хотя вроде бы ты уже пережил все это, все равно начинаешь сравнивать ребенка с нормотипичными детьми и переживаешь все заново.

Еще один этап — когда мама понимает, что ребенок заканчивает школу, а дальше идти некуда. Для аутистов 18+ в России нет вообще ничего. Есть психоневрологические интернаты, диспансеры, в которых должного внимания и чуткости воспитанники не получают — просто нет ресурсов. Родителям страшно даже подумать, что будущее их ребенка — это психдиспансер.

И это одна из самых тяжелых вещей. Мама не знает, что будет с ее ребенком, когда она умрет. Это можно проработать до какой-то степени, но мы не можем убрать правду. Мы пытаемся помочь этим детям социализироваться, найти способ зарабатывать. Пытаемся внедрить систему сопровождаемого проживания. Но правда остается правдой, и самое страшное для родителей — думать, что будет после 18 лет или после их смерти.

Непонимание общества и стереотипы об аутистах

Многие думают, что аутисты закрытые, что они живут в своем мире. Что аутисты — это люди, выросшие без любви. Что аутизм — это умственная отсталость. Это далеко не так.

Аутизм — это не социально опасное расстройство, это не шизофрения. Аутист не ткнет в вас ножом, аутист не навредит вашему ребенку. Человек с расстройством аутистического спектра воспринимает окружающий мир немножко по-другому — и, соответственно, отдает информацию во внешний мир немного иначе.

Они не агрессивные, не плохо воспитанные. Их истерики не от плохого поведения, а от сенсорной перегрузки, от того, что слишком много всего вокруг. Если такой ребенок кричит на полу в магазине — это не значит, что он плохо воспитан, возможно, ему очень плохо и непонятно.

Никита знает наизусть по энциклопедии все виды животных. Все маршруты Краснодара. Все! Трамвайные, троллейбусные и маршруточные. А еще он, как Шелдон, любит поезда. Причем не только любит, но и может сказать, что этот на постоянном токе, этот на переменном, этот в 1986 году выпущен. Это разновидность гениальности — по крайней мере, я это так воспринимаю.

Что почитать об аутизме?

Я могу порекомендовать в первую очередь два сайта: сайт фонда «Выход»  и сайт «Особые переводы» — это сайт тематических переводных работ об аутизме, бесценных настолько, что у нас они распечатываются, брошюруются и хранятся на полках.

Из книг: Франческа Аппе, «Введение в психологическую теорию аутизма» — это простым языком написанная книга, рассказывающая об истории нахождения проявлений аутизма. Еще одна — Роберт Шрамм, «Детский аутизм и АВА-терапия».

Как помочь проекту «РАСсвет»?

Помочь можно разными способами: распространяя информацию, участвуя в жизни проекта своими профессиональными навыками — от проведения мастер-классов до фотографирования, помощи с ремонтом помещений, ведением сайта, группы «ВКонтакте». Это может быть помощь вещами какими-то, игрушками, книжками.

Это может быть помощь волонтерско-тьюторская, когда вы приходите и месяц-два сопровождаете одного ребенка, ведете его, таким образом открывая ему новые пути общения и социализации.

Что касается пожертвований, есть два способа: отправить СМС на специальный номер или перевести деньги на счет «Синей птицы» в Сбербанке. При отправке можно указать, что ваши деньги для «РАСсвета». В конце месяца у нас на сайте в отчете можно увидеть свои деньги и на что они ушли.

Как помочь программе «РАСсвет»:

1. Отправить СМС на номер 3443 со словом ПТИЦА и суммой пожертвования после пробела, например, Птица 50.
Сумма пожертвования — от 35 до 5000 рублей.

2. Перевести деньги на счет в Сбербанке: 5469 3005 5738 5686.