Борьба за инсулин. Жители Кубани с сахарным диабетом рассказали, как добиваются необходимых лекарств

Ко Дню борьбы с диабетом Юга.ру связались с больными и их родственниками, чтобы узнать, как они добиваются жизненно важных лекарств.

14 ноября — Всемирный день борьбы с диабетом, который отмечается с 2007 года под эгидой ООН. Дата выбрана в знак признания заслуг одного из открывателей инсулина Фредерика Бантинга, родившегося 14 ноября 1891 года. День служит напоминанием человечеству о том, что распространенность заболевания неуклонно возрастает.

В связи с постоянным приростом сахарный диабет относится к диагнозам с социальной значимостью. Его осложнения приводят к утрате трудоспособности и повышенному риску преждевременной смерти.

Больные диабетом жители Краснодарского края и их родственники рассказали, как в регионе обстоит дело с обеспечением жизненно необходимыми лекарствами.

Оксана Валова, 42 года, Краснодар

— Моей дочери 6 лет, у нее сахарный диабет I типа. В конце 2019 года ей перестали выдавать инсулин, в ноябре получили его в последний раз. Нам сказали, что препараты, которые назначены, больше закупать не будут. Я написала отказ от других и что самостоятельно буду приобретать их, ведь непонятно что колоть своему ребенку не собираюсь.

Хочется, чтобы меня поняли правильно. Мы не просим милостыню и не занимаем иждивенческую позицию относительно государства. В соответствии с законодательством об охране здоровья и обязательном медицинском страховании, а также согласно международной конвенции о защите прав человека, которая подписана Россией, государство взяло на себя обязательство обеспечивать граждан с хроническими заболеваниями препаратами и медицинскими изделиями.

Это не то, что бедные и несчастные дети и их родители ходят с протянутой рукой. На это собираются налоги, которые все платят, выделяются огромные бюджетные средства на разных уровнях. Тем не менее люди остаются не обеспеченными необходимыми препаратами.

20 марта 2020 года участники родительского сообщества детей с сахарным диабетом вышли с одиночными пикетами перед зданием краевой администрации с требованием вернуть инсулин. Написали обращение к губернатору. В течение недели получили ответ, что обращение передали министру здравоохранения для скорейшего решения вопроса. Никакой реакции не последовало. Личная встреча с министром состоялась только 18 августа. И то нас приняли в рамках досудебного урегулирования конфликта, потому что уже было подано исковое заявление. 14 октября состоялось предварительное слушание, на котором коллективный иск с требованием обеспечения инсулином подписали около 100 человек.

У многих препаратов закончилась патентная защита. Медицинское сообщество в лице главного эндокринолога, директора института эндокринологии, главного детского эндокринолога России говорит о сохранении инсулинотерапии за каждым пациентом по торговому наименованию. А Министерство здравоохранения производит закупки по международным запатентованным названиям. Решением этого вопроса является единый реестр диабетиков. Есть такой проект, он зачитывался на общественном совете и в Государственной Думе, был озвучен министром здравоохранения.

Настоящие реалии таковы, что нашим детям выдают не назначенные врачами препараты, а те, которые закупили. Сегодня выдают одно лекарство, завтра другое, послезавтра третье. Найти взаимопонимание с министерством мы не можем. Это не наша прихоть, в данном случае нарушаются права пациентов на льготное обеспечение жизненно важными препаратами. Второе слушание иска назначено на 17 декабря.

Итак, с ноября 2019 года по март 2020-го мы ничего не получали. А после пикета выдали инсулин сразу за пять месяцев. Потом скопилась задолженность по другому препарату, его получили в августе. Хотя обеспечение должно быть ежемесячным. Если заказать сверку, то она покажет, что мой ребенок не на 100% был обеспечен инсулином, тест-полосками и иглами в 2019 и 2020 годах.

Сейчас я получаю новые рецепты, которые выписывают на три месяца. Но не знаю, обеспечат препаратами или нет.

В соответствии с постановлением Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», люди, страдающие сахарным диабетом, имеют право на получение бесплатного лечения, включая средства контроля, шприцы и препараты для лечения сопутствующей патологии, оформление льготных рецептов на необходимые лекарственные препараты.

Татьяна Ефремова, 57 лет, Краснодар

— В последние годы обеспечение нормализовалось. Сейчас у меня есть другая проблема: в течение шести месяцев лекарства я получаю по прошествии месяца. Если 9-го числа дают рецепт на препарат, иду в аптеку, расположенную в поликлинике № 13, где мне говорят: «Мы вас ставим в очередь, вам придет сообщение. Или приходите сами в конце месяца».

Возможно, так сложилось из-за пандемии. Попробовала я исправить ситуацию, придя к эндокринологу за рецептом 2 ноября, то есть чуть раньше сроков, которые у них там где-то указаны. Мне отказали: «Вам нельзя раньше выписывать».

Хочу, чтобы была озвучена эта проблема. Я человек в группе риска, но не могу получить лекарства, потому что у них так заведено. Пойдите навстречу больным сахарным диабетом, я же живая еще. Людей заставляют лишний раз посещать людные места. Получается, мне отказали 2 ноября, я поеду снова примерно 15-го, чтобы получить рецепт. А сами лекарства — месяц спустя. Если болен человек, если государство снабжает его медикаментами, то будьте добры, делайте это вовремя, а не по прошествии месяца.

Тест-полоски получаю уже на протяжении года, раньше об этом вообще речи не было. Конечно, не полное количество, но этот вопрос я не поднимаю. Иголки — нет. Честно говоря, о них я никогда и не спрашивала. Нет ни здоровья, ни желания с кем-то ругаться.

Согласно данным Минздрава России, среди регионов лидерами по заболеваемости диабетом на 100 тыс. населения в 2019 году оказались Краснодарский край — 475,2 случая, Ленинградская — 435,4, Ростовская — 428,3, Кировская — 413,3 — и Оренбургская — 400,4 — области.

Алексей Хандрий, 35 лет, Краснодар

— Я инвалид III группы, лекарственное обеспечение у меня по федеральной льготе. Наблюдаюсь в городской поликлинике № 9. Последний раз получал инсулин бесплатно в мае 2020 года. После этого брал еще рецепты на препарат в июне и июле, однако в аптеке говорят, что препарата нет. Когда будет — не знают, зависит не от них. Врач сообщает примерно то же самое. Несколько недель назад я обратился на горячую линию в Минздрав со своей проблемой, от меня приняли заявку, но ответа пока нет. Раньше я получал инсулин в аптеке на улице Атарбекова, 40, в отделе, который занимается льготным обеспечением. Его переместили в здание поликлиники № 9 в подвальное помещение на Атарбекова, 27.

Для меня инсулин жизненно необходим, я покупаю его на свои деньги, в том числе расходные материалы. Последними вообще никогда хорошо не обеспечивали. Мне нужно четыре новых иглы в день, а выдают в лучшем случае упаковку из 100 игл на один год. С тест-полосками для измерения уровня глюкозы в крови немного лучше, выдают примерно три упаковки на два месяца. Но мне надо шесть-восемь упаковок.

С получением рецепта на инсулин трудностей нет. Обычно, если в аптеке препарата нет, фармацевт записывает твои данные, и в течение одной-двух недель приходит сообщение, что инсулин появился и его можно получить. До мая проблем у меня с этим не было. В месяц инсулин и расходные материалы обходятся примерно в 3,5 тыс. рублей.

В 2019 году диагноз «сахарный диабет» впервые поставили 410,5 тыс. россиян. Для сравнения, в 2010 году этот показатель составлял 323,9 тыс. Уровень заболеваемости вырос на 22,5%. В 2010 году он составлял 228,3 новых случая на 100 тыс. населения, в 2019-м — 279,7.

Владимир Андриянов, 38 лет, Кореновск

— На данный момент уже месяц мы не можем получить инсулин для ребенка, больного сахарным диабетом. 9 октября обратились в аптеку с рецептом, препарат нам не дают. Звонили на горячую линию минздрава края, никакой реакции не получили. Нам даже не пообещали решить проблему. Также я звонил в приемную министра здравоохранения края, перенаправили меня на Оксану Пшеничную — ведущего консультанта отдела организации медицинской помощи детям. От нее перекинули в отдел снабжения, а туда дозвониться невозможно. Никто ни за что не отвечает.

Покупаем инсулин за свой счет. Ребенок — инвалид I группы, препарат нужно колоть постоянно. Борьба за инсулин происходит каждый месяц на протяжении года. В последнее время стало совсем плохо с обеспечением.

С проблемами мы сталкиваемся регулярно, постоянно чего-то нет — то инсулина, то иголок. Даже порой приходится рецепт выбивать у врача, потому что он отказывается выписывать инсулин, пока тот не появится в аптеке. Или выписывали только на одну пачку, хотя нужно две. Вторую приходилось покупать самим. То же самое с тест-полосками и иглами.

Сейчас мы используем ридер — мультифункциональный экспресс-анализатор для количественного определения маркеров сахарного диабета, воспаления и нарушения свертываемости крови. За устройство мы отдали 21 тыс. рублей. Еще на 7 тыс. рублей купили инсулин и иглы, чтобы хватило на месяц.

На заседании совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что по сравнению с началом 2019 года численность пациентов с сахарным диабетом выросла среди взрослых на 4,7%, среди детей — на 5,3%. На начало 2020 года среди взрослых зарегистрировано 5,1 млн заболеваний и почти 50 тыс. у детей.

По словам Татьяны Голиковой, рост числа больных свидетельствует о том, что улучшается диагностика. Диабет стали выявлять раньше, что автоматически привело к увеличению количества пациентов с этим диагнозом. Также люди стали уделять больше внимания своему здоровью и сами инициируют диагностику организма. Голикова добавила, что немаловажным фактором заболеваемости диабетом остаются неправильное питание и нездоровый образ жизни.

Виталий Исаенко, 35 лет, Краснодар

— Регулярно получать инсулин в поликлинике № 17 абсолютно невозможно. Ни разу мне не выдали лекарство в тот же день или в течение нескольких. Ждать приходится минимум неделю, в последний раз — три месяца. В мае мне выписали рецепт, получить лекарство удалось только в начале августа.

Мы, инсулинщики, друг друга знаем, общаемся. Брал лекарство тех, кому его выдали, потом возвращал. Покупать «Туджео СолоСтар» довольно дорого, в месяц выходит больше 5 тыс. рублей. Вообще, его только по рецепту должны отпускать в аптеках, но на деле можно и без рецепта.

Странно, что в специальных аптеках бесплатного инсулина никогда нет, а во всех остальных — есть. Думаю, проблема состоит в закупках и организации работ. Иголки нам с больной диабетом 59-летней мамой вообще ни разу не выписывали и не выдавали.

Чтобы получить инсулин, приходится писать заявление на главного врача, тогда процесс как-то ускоряется. Без него — крайне сложно. Так мне минздрав посоветовал делать. Я теперь всегда так поступаю от своего имени и мамы. Это же касается и получения рецепта у эндокринолога.

Я на инвалидности не состою, отношусь к так называемым муниципальным льготникам, инсулин выдают из городского бюджета. Мама — инвалид II группы, у нее проблемы с ногами, с трудом ходит. Ей положены лекарства по федеральной льготе. Она сталкивается с теми же проблемами, что и я. Когда в городе ввели так называемый карантин, тогда ей единственный раз сами позвонили и предложили прийти и получить инсулин, даже не пришлось выпрашивать и унижаться. 

Анна Дядишева, 29 лет, Краснодар

— Моей маме 64 года. Таблетки «Метформин», которые нужно пить ежедневно, покупаем за свой счет. Пачка стоит около 1 тыс. рублей. Единственная аптека, которая бесплатно может выдавать лекарства, находится в центре Новокубанского района, за 60 км от населенного пункта, где мама живет. Она едет туда с двумя пересадками, а в аптеке ей сообщают, что таблеток нет. Тогда мама идет в соседнюю аптеку, которая не работает по этому принципу, и покупает там необходимый препарат. Это не дефицитное лекарство, его полно. Просто, видимо, не выделяют денег на закупку или они не доходят до потребителей.

Я пытаюсь уговорить маму написать жалобу, но из-за того, что она в этой поликлинике проработала 30 лет врачом, не хочет ссориться с руководством. Плюс она человек в возрасте, думает: «Ладно, в следующем месяце. Давайте подождем». И так постоянно. И она знает эту систему изнутри: если начнет жаловаться, таблетки все равно не выделят, а просто заставят медиков скинуться ей на пачку, чтобы она перестала возмущаться. Это все длится уже восемь лет. За все это время раза три давали таблетки ей по рецепту бесплатно. Каждый раз это лотерея. В день ей нужно пить две таблетки: одну от диабета и одну от повышения уровня холестерина.

Каждый год на протяжении двух недель ей нужно проходить госпитализацию в больнице. Она это добросовестно делает, ходит туда со своими лекарствами. В станице есть терапевтическое отделение, но на единственной койке трем пациентам сразу ставят капельницу, они лежат валетом. По сути, услуга нашего минздрава — поставить капельницу. Физраствор стоит копейки, и даже его в больнице нет.

Ответ минздрава

7 октября портал Юга.ру отправил в министерство здравоохранения Краснодарского края запрос об обеспечении лекарственными препаратами людей, живущих на территории Кубани и имеющих подтвержденный диагноз «сахарный диабет».

Ответ краевого минздрава, подписанный заместителем министра здравоохранения Ириной Вязовской, мы получили только 12 ноября, хотя на запросы редакций СМИ установлен семидневный срок предоставления информации. В ответе говорится, что общее число жителей края, состоящих на учете с этим диагнозом, — 188 тыс. 567 человек.

Из ответа следует, что закупка медицинской продукции для обеспечения льготных категорий граждан осуществляется в рамках финансирования, доведенного до министерства в соответствии с нормами действующего законодательства, и определяется на основании заявок, полученных министерством здравоохранения Краснодарского края от медицинских организаций.

Также в ответе говорится, что в 2020 году из средств краевого бюджета на закупку инсулиносодержащих и таблетированных сахароснижающих лекарственных препаратов и медицинских изделий для пациентов с сахарным диабетом министерством использовано финансовых средств на 40,8% больше, чем в 2019 году, в том числе благодаря средствам, выделенным из резервного фонда краевой администрации. Ведется регистр пациентов с сахарным диабетом, в соответствии с которым определяется потребность в лекарственных средствах.

В запросе Юга.ру попросили назвать конкретные суммы, которые были выделены из бюджета края на обеспечение льготными лекарствами больных диабетом в 2019 и 2020 годах, а также суммы, которые планируют выделить в 2021-м. Ответов на эти вопросы редакция не получила.

По словам Вязовской, приобретение препаратов по конкретному торговому наименованию осуществляется в соответствии с решением врачебной комиссии медицинской организации по месту жительства. При отсутствии препаратов в аптечной организации льготные рецепты ставятся на отсроченное обслуживание. В целях обеспечения льготных категорий граждан осуществляется перераспределение лекарственных препаратов между муниципальными образованиями.