В Краснодаре детей с ДЦП учат разговаривать взглядом. Журналист Юга.ру узнала подробности

Стивен Хокинг — один из самых ярких примеров того, какую пользу человечеству может приносить человек, на первый взгляд сильно ограниченный в возможностях. Но пример это далеко не единственный: в развитых обществах таких людей давно и успешно адаптируют к общественной жизни — пусть даже зачастую это и требует дорогих технологий.

Такие технологии постепенно начинают появляться и в Краснодаре: в социальном интеграционном центре для детей с ДЦП «Ангелы Кубани» с недавних пор установлено оборудование «айтрекер» — система управления компьютером при помощи взгляда. Журналисты портала Юга.ру отправились туда посмотреть, как проект «Моя эффективная инклюзия» помогает сделать легче жизнь для людей с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата и развития.

Взглядом можно делать многое

Нас встречает Людмила Надержинская — директор центра «Ангелы Кубани» и руководитель Краснодарской городской общественной благотворительной организации инвалидов детства и детей-инвалидов «Помоги и обретешь».

Людмила ведет нас в небольшой кабинет альтернативных коммуникаций. В нем три рабочих места для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Здесь детей учат управлять компьютером при помощи взгляда. По сути, это то же приспособление, которым пользовался Стивен Хокинг.

Сейчас здесь занимается маленький Никита. У него тяжелая форма ДЦП и пятая (максимальная) степень ограничения моторной функции. Мальчику приходится ездить на коляске с фиксацией головы. Мама помогает Никите принять правильное положение тела. Ему сейчас предстоит начать работу со специальной программой — подстроить алгоритм под себя.

Как работает эта программа? Сначала камера с двумя инфракрасными излучателями сканирует сетчатку глаза человека. Нужно поочередно смотреть в пять разных точек монитора, а программа в это время фиксирует положение зрачков и таким образом калибрует управление — когда всё настроено до конца, курсор на экране начинает двигаться точно вслед за направлением взгляда.

Пока что на занятиях Никита в основном слушает указания и учится их исполнять. Но уже при нас он начинает делать задания посложнее — например, собирать на экране робота из разных деталей. Постепенно программы будут становиться всё сложнее — и в итоге он научится проворно использовать взгляд как компьютерную мышь, чтобы без посторонней помощи печатать текст в Word, пользоваться интернетом, общаться в социальных сетях и так далее. Глаза в итоге заменят мальчику руки.

И откроют окно в мир. Ведь соцсети для многих людей с ограничениями в развитии — единственный способ взаимодействия с окружающим миром. Тем, кто не сталкивался с подобной проблемой, очень сложно понять, как важно иметь возможность делиться своими мыслями и получать отклики.

Один педагог на всю Россию

Людмиле Надержинской тоже приходится много общаться по интернету. В основном с дистрибьюторами оборудования, которые помогают в эксплуатации, дают обратную связь, разъясняют сложные моменты.

А вот квалифицированных педагогов, специализирующихся на альтернативной и дополнительной коммуникации, в России почти нет. Людмиле известен всего один: логопед-дефектолог из Развивающего центра для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» (уникальный детский сад для детей со средней и тяжелой формой ДЦП при Марфо-Мариинской обители) Анна Медведева. Именно по вебинарам Медведевой обучаются основам работы все причастные к «Ангелам Кубани». По словам Надержинской, у отечественных академических специалистов нет интереса к этой сфере, поскольку нет понимания, что технология реально работает.

«Едва только ребенок понимает, что именно он инициирует происходящее на экране, как у него даже взгляд меняется, — говорит Людмила. — Им всем хочется интеллектуально расти, двигаться вперед. Связь глаз и рук у наших детей может отрабатываться годами, а с помощью айтрекера ее можно добиться за несколько месяцев».

«Я понимаю, что полноценным членом общества мой ребенок не будет. Но социализировать его всё равно нужно. И по-другому это сделать нельзя. В перспективе мы, конечно, хотим начать заниматься в экзоскелете», — рассказывает мама Никиты Юлия Смирнова.

«Полезай в робота»

Айтрекер — не единственный удивительный прибор, который можно увидеть в «Ангелах Кубани». Недавно центр выиграл президентский грант (5 млн рублей) на годовое использование экзоскелета — медицинского тренажера, который дает людям с ДЦП новую степень свободы. Мы отправляемся в соседний кабинет, где проходит еще одно занятие: 13-летняя Алина проходит послеоперационную реабилитацию — буквально учится ходить заново.

Экзоскелет — отечественного, сколковского производства. Он представляет собой 25-килограммовую раму, которая надевается на туловище и ноги, а потом надежно к ним крепится. Шарниры с электроприводами соответствуют расположению суставов в человеческом теле и помогают им двигаться. Длина неподвижных частей регулируется, так что прибор подходит людям ростом от 140 до 195 см. У прибора есть три режима движения: шаги на месте, вперед и по лестнице. Также программа регулирует высоту, длину, скорость шага, интенсивность физиологического переката при ходьбе «с пятки на носок» и корректирует положение вальгус/варус (Х-образный и О-образный изгиб ног в коленях). 

На спине у экзоскелета укреплен планшет — с помощью этого планшета движениями управляет сотрудник центра, реабилитолог-робототехник Игорь Дмитриевич. Он поясняет нам, что в данном случае экзоскелет корректирует технику ходьбы, помогает запомнить правильные движения. Задача пациента — подстроиться под аппарат и научиться держать верный баланс тела. Также экзоскелет помогает минимизировать гиподинамию (пониженную подвижность, которая свойственна людям с ДЦП) и риски развития заболеваний, которые с гиподинамией связаны: сердечно-сосудистых, бронхоспазм-легочных, урологических.

В период бесплатного использования по гранту экзоскелет был очень востребован: каждый день занятия посещали десять детей. Но поскольку это сложное оборудование, то не менее двух раз в год ему нужно делать обязательное техническое обслуживание, которое стоит 150 тыс. рублей. Так что после того, как грант закончился, центру приходится брать за занятия деньги. При этом в центре ищут пути, чтобы снова сделать пользование экзоскелетом бесплатным.

Любая реабилитация стоит дорого

Благотворительность — один из главных китов, на которых держатся «Ангелы Кубани». Именно за счет благотворителей в помещении сделан ремонт. Кабинет альтернативных коммуникаций оборудованием и всем необходимым укомплектовал директор строительной компании «Неометрия» и депутат ЗСК Борис Юнанов.

Оборудование тут дорогое, как и всё, что требуется для полноценной реабилитации. Однако это оборудование социализирует людей и улучшает им жизнь, помогает получить образование и найти профессию, в которой можно начать приносить людям ответную пользу.

20-летний Дмитрий, сын Людмилы Надержинской (у него тоже пятая степень ограничения моторной функции), с помощью дистанционных проекторов выучился по всему школьному курсу, сдал выпускные экзамены по всем предметам общеобразовательной программы и теперь собирается поступить на факультет юриспруденции в социальной сфере. Заниматься он планирует дистанционно, с помощью айтрекера.

Дима — очень контактный. Он с удовольствием поддерживает беседу, задавая самые разные вопросы: сколько мне лет, какой у меня вес, крещеная ли я.

Благодаря новым технологиям люди, на которых еще недавно просто махнули бы рукой, получают возможность общаться, учиться, передвигаться, играть и веселиться. А главное — набираться опыта и справляться с трудностями повседневной жизни, хотя раньше они могли об этом только мечтать.