История девушки, которая практически потеряла зрение после пневмонии. Как Дая живет в большом и неудобном Краснодаре

В 25 лет Даяна Святенко заболела пневмонией и потеряла 70% зрения, но не перестала работать, путешествовать, влюбляться и ходить в кино.

Я приезжаю в гости к Дае в «Губернский» микрорайон. В темноте несколько раз оступаюсь на резких спусках-пандусах. В дверях меня встречает Кассиопея — собака-чихуахуа. Кася даже путешествует вместе с Даей, а вот миниатюрная кошка Номи в доме появилась недавно.

«Я иногда теряю какие-то мелкие вещи, психую, но потом думаю: да и хер с ними. Когда в квартире кошка живет, она находит вообще все. Недавно мама меня угостила грушами, я несколько помыла и оставила их на раковине сохнуть. И забыла. Ночью просыпаюсь: будто что-то очень тяжелое на пол упало. Я не поняла, что это было — оказалось, Номи уронила грушу. Я когда-нибудь поседею с этой кошкой!» — смеется Дая.

Ошибка врачей

В 2018 году Дая заболела пневмонией. Стационар, через неделю — реанимация. Из-за сопутствующего диабета и сильнодействующих лекарств стали разрушаться сосуды глаз. Через год после выздоровления отслоилась сетчатка правого. Чтобы предотвратить отслойку на здоровом, левом глазу, врачи предложили сделать операцию. Но после вмешательства он перестал видеть совсем. Тогда говорили, что это временно, но зрение у Даи так и не восстановилось.

«Сейчас левым глазом я ничего не вижу, а правым — как если смотреть через очень грязную линзу, заклеенную посередине. То есть я могу увидеть что-то только периферийным зрением. Из-за этого моим собеседникам иногда кажется, что мой взгляд направлен куда-то в сторону», — говорит Дая.

Девушка считает, что без вмешательства один глаз до сих пор видел бы нормально. И даже если бы зрение ухудшилось, как предсказывали врачи, последствия операции в краевой больнице оказались хуже.

«Есть такая штука — рефрейминг»

У Даи светлые волосы. Несколько месяцев назад она решилась на короткую стрижку — говорит, давно хотела. Обычно я вижу Даю без макияжа и с постоянным атрибутом — гигиенической помадой. Девушка шутит, что раньше без нарисованных стрелок даже мусор не выносила, они как будто указывали путь. Сейчас, даже на вечеринки, минимум косметики: пудра, яркая помада и обязательно блестки под глаза.

«За предыдущие 26 лет я научилась интуитивно красить губы даже в темноте. Но иногда бывают косяки, конечно. Встречаюсь с подругой, она мне говорит: таааак, стираем вот эти прекрасные щеки! А вообще, есть такая штука, рефрейминг, когда даже в плохом можно найти хорошие стороны. Вот я уже два года почти не пользуюсь тушью, и у меня выросли такие длинные ресницы!» — делится Дая.

Первые месяцы после больницы девушке казалось, что прежняя жизнь закончилась, а ту, что осталась, жить не хотелось. Дая боялась покидать квартиру, врезалась во все углы, ездила только к врачу. Потом семья девушки заказала в интернете складную белую трость для слабовидящих и незрячих людей. С ней Дая впервые решилась выйти одна.

«Помню, у меня была блестящая юбка, такая длинная, и я пошла в этой юбке с белой тростью. В тот день я поняла, что она помогает, но только привыкнуть к новым условиям», — вспоминает Дая.

«Пока ехала, мне позвонила мама, спросила, где я. Я ответила, что еду на мероприятие, она переспросила: «А, на такси?» — и тут раздалось: «Следующая остановка — улица Янковского». Мама замолчала на несколько секунд. «Ты что, на транспорте? Ты же с кем-то?» — «Нет». — «Офигеть».

Первое время девушка с тростью пыталась освоить тактильную плитку, но быстро поняла, что проще учиться сразу ходить по обычной дороге.

«Из-за плохого зрения остальные чувства обострены, и вибрация трости, которая отдает в ключицу и в голову — это просто жуть. А еще плитка заканчивается в столбах, в заборах, на ровном месте. И как идти дальше? Или был случай: я шла с тростью, и прямо на плитке была припаркована машина. Мне хотелось ее запинать! Это сильно выбивает из колеи: ты и так в напряжении, а тут нужно обойти, а обойти — это обычно по каким-нибудь кочкам или ступенькам».

Теперь Дая берет трость с собой только в путешествия, на всякий случай. Девушка объясняет, что живет без многих специальных приспособлений: не хочет обращать внимание окружающих на особенности зрения и использовать то, без чего может обойтись.

«Ты же понимаешь, что мы теперь всегда будем жить вместе?»

Внешне сложно заметить, что у Даи дефицит зрения: она уверенно передвигается по улицам, запоминает маршруты со всеми кочками и ступеньками, листает ленту в инстаграме, пока ждет транспорт.

«Иногда [люди] странно реагируют, потому что видят, как я стою, втыкаю в телефон, и вопрос «какой номер у автобуса?» звучит [для них] неожиданно», — рассказывает Дая.

Телефоном девушка пользуется с помощью специальной программы, а ценники в магазинах научилась читать с камерой: фотографирует, увеличивает снимок и рассматривает периферийным зрением. Но в кафе ей всегда нужно озвучивать меню. Подсказки спутников нужны в аэропортах и вообще в путешествиях. Это такая звуковая карта: «ступенька вниз — ступенька вверх», «правее, тут лужа», «горит зеленый». Иногда даже на знакомой местности появляются препятствия, например, брошенные посреди тротуара самокаты.

Даяна различает основные цвета: красный, зеленый, синий. Но оттенки может перепутать (поэтому иногда надевает носки из разных пар).

«Я помню, как отчим спросил: «Ты же понимаешь, что мы теперь всегда будем жить вместе?». И я такая: «НЕТ! Такого не будет, я буду жить отдельно». Уже четыре месяца я живу вообще одна. Наверное, не этим люди обычно гордятся в 28 лет, но у меня получилось так. Пока я не столкнулась ни с чем, чтобы думать: боже, все, возвращаюсь к маме. Пластик не могу сортировать нормально, но с этим помогут в «Собираторе».

«Я поняла, что могу вообще все делать»

Дая пишет отзывы в инстаграме на краснодарские бары и кафе, рассказывает о путешествиях, проводит экскурсии по выставкам в «Типографии» (в том числе адаптированные для слабовидящих людей), работает в благотворительной организации «Открытая среда». Там девушка курирует волонтеров. Во всем этом ей помогает VoiceOver — специальная программа на телефоне, которая зачитывает текст с экрана и воспринимает голосовые команды.

«Когда нужно что-то написать, я открываю заметки и голосом набираю текст. Надиктовываю одно-два предложения и редактирую каждую отдельную букву — телефон воспроизводит их вслух. Например, слово «делать» он прочитает как «дэ-е-эл-а-т-мягкий знак-пробел». Вручную исправляю то, что программа расшифровала неправильно. Это не всегда помогает: если текст не видишь, а только слушаешь, легко допустить ошибку. Но я не сильно переживаю об этом. Моя аудитория знает, что у меня такая проблема, относится лояльно».

Первое время такой способ отнимал много времени: на маленькое объявление могло уйти до двух часов. Теперь Дая справляется с той же задачей за десять минут, а за два часа может написать пост для инстаграма.

Недавно девушка начала вести тикток. В перерыве между работой в «Открытой среде» она пыталась устроиться в интернет-СМИ, соискателей приглашали на мастер-класс по съемке и монтажу видео с едой. Вакансию отдали другому человеку, но увлечение осталось.

«Тема с видео очень завела. Мне стали говорить: «Вау, это ты сняла? Ничего себе, как круто!» — и это вдохновило еще больше», — вспоминает Дая.

Сначала были видео с едой, которая хрустит, дымится и рассыпается по тарелке, потом к ним добавились ролики с собакой, музыкальные эксперименты, видео из путешествий.

Помимо работы, у Даи много увлечений: от джаза до кулинарии. Иногда у девушки даже заказывают домашний хумус. Кино она тоже смотрит — фильмы в русской озвучке, чтобы не просить друзей читать субтитры. 

Единственное, Дае трудно различать цвета, а из-за повышенной светочувствительности рисовать на белом больно. После операции девушка думала, что это занятие точно в прошлом, но потом попала на мастер-класс по живописи, краски брала по ощущениям.

«Я вышла и записала другу голосовое сообщение: вау, ты представляешь, я рисовала! Тогда я поняла, что могу вообще все делать».

При всей своей энергичности Дая подчеркивает, что жизнь с инвалидностью точно описывает «теория ложек». Те же самые дела могут отнимать больше сил, чем у остальных: поездки по магазинам, например, вынуждают лежать несколько дней после. Поэтому активность девушки строго дозирована.

Теория ложек — это метафора, которая помогает понять, сколько сил тратят люди с инвалидностью на повседневные задачи. Автор идеи, писательница Кристина Мизерандино, пыталась объяснить подруге, каково страдать красной волчанкой.

Представьте, что вы просыпаетесь с запасом энергии в 10 ложек. Одна ложка нужна на принятие душа, еще две, чтобы приготовить и съесть завтрак, три — на прогулку с собакой. Половина энергии ушла за утро. Оставшихся пяти ложек должно хватить на целый день и работу. Восстановить их количество можно только после отдыха.

Здоровые же люди могут «растянуть» одну ложку на несколько рутинных ежедневных действий, так что запаса хватает на целый день. И у них бывают тяжелые дни (легкая простуда, недосып), когда на привычные дела нужно больше сил. Но для людей с особыми потребностями таких дней — большинство.

Бессистемная инклюзивность

Те, кто попадают в волонтерство или дружат с людьми с инвалидностью, часто начинают замечать инклюзивность среды, рассматривают ее через вопросы «мог бы здесь проехать человек на коляске?», «было бы комфортно на этом мероприятии неслышащему человеку?». Чаще всего ответ — нет.

«Неприятные открытия случаются чуть ли не каждый день, потому что в России ничего не приспособлено для людей с инвалидностью. Даже там, где есть таблички и указатели. А в целом инфраструктура совсем неинклюзивна, бессистемна», — говорит Дая.

Многие воспринимают места с желтыми табличками по Брайлю как пример инклюзивной среды. По факту же шрифт подходит совсем небольшому количеству людей. Учиться ему нужно с раннего детства, когда пальцы очень чувствительные.

«Мне не хватает аудиогидов в заведениях. Думаю, это было бы удобно разным людям, не только с плохим зрением, но и с дислексией, например».

Организовать доступную среду пытались в «Меге», для разработки навигации даже приглашали незрячих и слабовидящих людей. Но получилось не намного лучше, чем в других ТЦ: везде ступеньки, лифты открываются в разные стороны на разных этажах (незрячий человек узнает об этом, только уперевшись в стену), яркий свет «Икеи», от которого у Даи еще несколько дней болит голова.

Год назад Дая первый раз после операции одна летала на самолете. Сопровождающие в краснодарском и московском аэропортах зачем-то настойчиво предлагали сесть в инвалидную коляску, а к самолету девушку каждый раз везли отдельно ото всех.

«Но самый треш был, когда я улетала из Москвы. За мной пришли, проводили в специальную зону примерно на 30 сидячих мест. Она огорожена желтой лентой. Как будто мы заразные. Там стоит автомат с водой и снеками, но с плохим зрением купить ничего не получится. Кнопка вызова персонала есть, но из-за его нехватки никто не приходит. Как пройти к туалету — непонятно. Мой рейс переносили несколько раз, но не сообщали об этом: нужно было самой дозваниваться в службу аэропорта».

Дая говорит, что есть универсальный рецепт заботы о людях с инвалидностью и он очень прост: не отбирать то последнее, что они могут делать сами, пусть и не очень хорошо.

«Вот я могу резать колбасу. Да, не очень ровно. Но какая разница, если я режу ее себе на бутерброд? Мне так нормально! А выхватывать у меня из рук нож со словами «Давай я порежу ровно!» — не надо так».  

Между слепотой и самостоятельностью

У Даи I группа инвалидности, самая серьезная. По ней она получает максимальную выплату — почти 17 тыс. рублей. Изменения необратимы, поэтому подтверждать их обязательными медосмотрами не нужно. Хотя раз в полгода девушка обследуется сама в частной клинике.

Дая не любит и не использует слово «ослепла» — оно пугает. Зрение девушки все еще может ухудшаться, и больше всего она не хочет зависеть от других людей. 

Сейчас Дая ищет специальные очки, чтобы улучшить качество жизни. Это не совсем очки: камера с микрокомпьютером крепится на дужки очков и передает звук по костному наушнику. Устройство озвучивает номера автобусов, читает книжки, распознает лица. Самое современное, израильской фирмы, стоит 4,5 тыс. долларов.

Способов улучшить зрение или предотвратить слепоту нет. Есть процедура, которая снимет давление и уменьшит боль в правом глазу, но выглядеть он будет хуже. Для левого нужно просто пить витамины и принимать препараты.

Когда проблемы с глазами только начались, Дая думала завести собаку-поводыря, но быстро привыкла к новым условиям и отказалась от этой идеи.

«Может быть, если зрение станет хуже, я рассмотрю этот вариант еще раз. Но пока что это бессмысленно. К тому же она много ест. Это же лабрадор! Представляешь, каково жить в квартире-студии с чихуахуа, корниш-рексом и лабрадором? Хотя, может, мне тогда начнут давать пенсию как психически ненормальной».