Жизнь после. Рассказываем истории детей, которым благотворители помогли получить экстренное лечение

Журналистка Юга.ру узнала, как сейчас живут тяжелобольные дети, которым собрали деньги на лечение

Жители Краснодарского края регулярно видят информацию о сборах средств для больных детей — по телевизору, на сайтах, в социальных сетях и просто в объявлениях на столбах. В большинстве случаев дорога каждая минута и каждый рубль.

Почему деньги на лечение многих болезней до сих пор приходится собирать с помощью СМС — тема для другой статьи. Сегодня Юга.ру узнали, как сейчас живут дети, которым совместными усилиями удалось помочь.

«Ему нужны положительные эмоции». История Феди Милаева

Весь край собирал деньги на операцию для Феди Милаева из Усть-Лабинска. Когда ребенку было три месяца, его мама Мария забеспокоилась, что он не опирается на руки и плохо удерживает голову. Массаж и электрофорез не помогли.

Врачи посоветовали сдать генетический анализ, который показал, что у Феди спинально-мышечная атрофия (СМА) Верднига — Гоффмана. Болезнь приводит к постепенному ослаблению всех мышц, в том числе дыхательных. Если ничего не предпринимать, то пациенты с таким заболеванием в конце концов просто перестают дышать.

Феде в какой-то степени повезло — удалось выбить у государства «Спинразу» — первое зарегистрированное в мире лекарство, останавливающее развитие СМА. Однако болезнь успела нанести урон организму, у мальчика сколиоз четвёртой степени. Сильно искривлённый позвоночник сдавил лёгкие.

Феде понадобилась срочная операция. Необходимо было вставить в позвоночник целую систему конструкций. Если её не сделать, то искривление продолжится. 

Национальный медицинский исследовательский центр травматологии и ортопедии имени академика Илизарова выставил счет на 728 тыс. 888 рублей.  Из госбюджета подобные процедуры не оплачиваются, а у семьи таких денег нет. Чтобы спасти ребёнка, родители Феди в августе 2021 года открыли сбор, который общими усилиями удалось закрыть спустя три месяца.

На этом история мальчика не закончилась. Операцию на полгода пришлось отложить, после обследования врачи нашли противопоказания для хирургического вмешательства.

Но уже в мае этого года Феде установили на позвоночник специальную фиксирующую систему и в удовлетворительном состоянии выписали из больницы. Теперь он находится дома под наблюдением врачей.

Сейчас Федя может сам сидеть, у него «открылось» зажатое лёгкое. Операция пошла на пользу.

«Пошли на подготовку к школе. Интеллект у него полностью сохранён, он всё понимает, рисует, считает, учит буквы и стихотворения. Скорее всего, будет посещать обычную школу или обучаться на дому», — рассказала Мария Милаева.

Феде регулярно ставят уколы «Спинразы». Ребёнку должны купить электрокресло, это прописано в ИПРА [индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида — прим. Юга.ру]. Фонд социального страхования уже выдал сертификат. По словам Марии, пришлось побороться за него.

«Когда шли на операцию, Федя весил 15 кг, сейчас 23 кг. Металлоконструкция растущая, каждый год её будут подкручивать. Ходит на реабилитации и массажи, занимается плаванием. Возила его на конюшню и ферму — ему нужны положительные эмоции», — добавила Мария.

У мальчика сгорел аппарат ИВЛ, с помощью которого он дышит ночью. Сейчас Мария добивается его замены.

«Болезнь не прогрессирует, даже есть некоторые улучшения». История Саши Белькевичуса

Ребёнок из Энема родился в срок и без осложнений. Полгода он развивался нормально, но в шесть месяцев перестал сидеть, удерживать голову и переворачиваться. Генетический анализ показал редкое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).

Матери мальчика Кристине удалось добиться обеспечения лекарством. Саша самостоятельно не ходит, сидит только с опорой. Зато интеллект мальчика в полном порядке, сын Кристины умеет писать, считать, читать и рисовать.

Чтобы ребёнок смог пойти в школу, ему необходимо облегчённое электрическое кресло-коляска «Пони», его стоимость 176 тыс. 960 рублей. Такие не предоставляются за счёт госбюджета.

В мае 2021 года Русфонд запустил сбор средств для Саши, который удалось закрыть к концу июня. В августе мальчик получил долгожданное и необходимое электрическое кресло-коляску. Ребёнку в нём удобно и безопасно сидеть, он может самостоятельно передвигаться не только по дому, но и на улице, и в школе.

«В прошлом году Саша пошёл в первый класс. Я больше всего переживала, как он адаптируется, как дети будут к нему относиться. Переживала зря. Его все любят, дети сначала чуть ли не дрались за возможность возить его коляску. Тогда он ещё в обычной передвигался», — рассказала Кристина Белькевичус.

В этом учебном году Саша поехал в школу уже в электрическом кресле, купленном на средства благотворителей.

«Он хорошо окончил первый класс. Схватывая знания буквально на лету. Саша любит собирать разные конструкторы — и железные, и пластиковые. Ему нравится всё по чуть-чуть, но больше всего — гулять на улице с друзьями», — добавила Кристина.

Саша продолжает получать препарат «Спинраза». Обеспечение им одобрили уже и на 2023 год. На «Золгенсма» [самое дорогостоящее в мире лекарство, которое восстанавливает утраченные функции организма — прим. Юга.ру] он рассчитывать не может.

«Главное, что получаем хоть что-то, причём регулярно. Знаю, что у многих были проблемы, а нам одобрили терапию буквально через полгода. Болезнь не прогрессирует, даже есть некоторые улучшения. Саша становится сильнее: дольше по времени может сам сидеть, меньше болеет, начинает сам подниматься с положения лёжа», — делится успехами сына Кристина.

По словам женщины, кресло мальчику великовато, а это значит, что замена ему не потребуется ещё долгое время.

«Ребёнку пришлось заново учиться сидеть». История Вани Москвичева

Ваня Москвичев из Краснодара родился на три месяца раньше срока весом 1 кг 80 г.  У ребёнка детский церебральный паралич. Как и большинству людей с таким диагнозом, учиться ходить Ване мешает спастика в ногах [состояние непроизвольного движения или спазма мышц, которое сопровождается мышечной слабостью и болью — прим. Юга.ру]. Избавить от спастики может селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция на спинном мозге.

Российские врачи отказались оперировать из-за небольшого опыта работы с детьми такого уровня двигательной активности. Зато мальчика пригласили на операцию в Сент-Луис к доктору, который специализируется на СДР перспективных детей. Однако стоимость процедуры оказалась неподъемной для родителей Вани — порядка 4,5 млн рублей. Семья обращалась в благотворительные фонды, но ни один на заявку не откликнулся. Тогда в июне 2021 родители самостоятельно запустили сбор средств на операцию для сына, который удалось закрыть за два месяца.

По словам мамы мальчика Анастасии, она две недели готовилась к сбору: изучала, как правильно его вести, оформляла документы, перенимала опыт других родителей.

«У Вани было пять операций на головном мозге — у него гидроцефалия [скопление лишней спинномозговой жидкости в желудочках (полых пространствах) внутри головного мозга — прим. Юга.ру]. Я много с ним разговаривала, чтобы он не боялся нового вмешательства. Рассказывала, куда мы полетим и для чего, показывала фотографии доктора», — рассказала Юга.ру Анастасия Москвичева.

Операция прошла в конце сентября 2021 года. Через несколько дней стали видны первые положительные результаты: исчезла спастика в нижней части туловища, увеличилась амплитуда движений (шаг стал длиннее, приставной — шире, мальчик выше поднимал колено, появилась возможность делать движения стопой, стало легче сидеть и вставать).

«Восстановление было сложным. Ваня стал иначе чувствовать свои ноги и сначала вообще не мог их контролировать. Ребёнку пришлось заново учиться сидеть, переворачиваться на бок и живот», — рассказала Анастасия.

Спустя год после операции есть существенный прогресс. Сейчас пятилетний Ваня самостоятельно ходит по знакомым местам и за руку — в новых, может стоять без ортезов [медицинское изделие, обеспечивающее механическую поддержку сустава — прим. Юга.ру] Он любит играть на пианино, танцевать брейк-данс и плавать.

«Стараемся просто жить». История Кирилла Тращенко

У шестилетнего Кирилла Тращенко из посёлка Ахтырский в феврале 2017 года обнаружили бластомы в анализах, после чего поставили не утешающий диагноз — острый лимфобластный лейкоз. Высокодозная химиотерапия не дала желаемого результата. Спасти мальчика могла только трансплантация костного мозга.

Результаты анализа показали, что донором может стать его мама Мария. Но перед этим Кирилл должен выйти в ремиссию, а для этого требовался иммунный препарат инотузумаб озогамицин стоимостью почти 3 млн рублей. Марию и Кирилла взял под свою опеку Русфонд, благодаря ему и благотворителям удалось закрыть сбор и купить жизненно необходимый препарат.

В НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева мальчик прошёл предтрансплантационное обследование и лучевую терапию. Всё было по плану, однако выяснилось, что его мама Мария беременна. Но женщина решила не отступать — операцию провели. Донорские клетки не прижились.

За месяц удалось найти другого генетического близнеца для Кирилла. На этот раз донорский материал прижился.

Сейчас Кириллу 11 лет. Он живёт как обычный мальчишка — гуляет в парках, играет в приставку, гоняет на самокате, заводит друзей. Кроме того, активно помогает маме с младшей сестрой Ксюшей. Ему до сих пор необходим медицинский контроль, поэтому каждые две недели он сдаёт кровь — важна уверенность, что костный мозг производит здоровые клетки, иммунитет работает. В январе будущего года Кирилл поедет на плановое обследование в Москву.

«Кирилл чувствует себя прекрасно. Обучается на дому, четверть окончил на четвёрки и пятёрки. Хочет стать врачом, но ещё не определился, каким именно. Стараемся просто жить, мы так об этом мечтали», — рассказала Юга.ру Мария Тращенко.

---

Если вы хотите спасти детскую жизнь, перейдите на сайт краснодарского отделения «Русфонда» и сделайте пожертвование. 

Сейчас открыт сбор маленькой Кире Дегтяренко из Горячего Ключа на лекарство от эпилепсии. Бесплатно его не выдают, а 276 тыс. рублей на годовой запас препарата у родителей девочки нет.

Версия страницы для ПК