Российские актрисы попросили Кондратьева срочно помочь умирающим детям со СМА. Минздрав ответил, что надо подождать

Актрисы Алёна Хмельницкая и Мария Кожевникова 2 февраля записали публичное обращение к властям Краснодарского края с требованием помочь детям, больным СМА

Что такое СМА и как лечат болезнь? Ранее Юга.ру делали материал о лечении детей, больных спинальной мышечной атрофией. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к летальному исходу, если его не лечить. У детей со СМА атрофируются мышцы, со временем они не могут глотать и дышать. Улучшить состояние больных помогает препарат «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). В августе 2020 года Минздрав России рекомендовал принимать его всем, у кого подтверждается диагноз.

«Спинраза» — дорогостоящий препарат, ориентировочная стоимость лечения в год на одного ребенка составляет 42 млн рублей. Тем не менее, по закону, государство должно обеспечивать лекарственными препаратами таких пациентов. Однако на октябрь 2020 года только двое детей из зарегистрированных 38 несовершеннолетних со СМА в Краснодарском крае получали лечение.

Портал Юга.ру пообщался с несколькими жительницами края и узнал, как они пытаются получить препарат. Одна из матерей, Жанна Цормутян из Белореченска, подала в суд на Минздрав, так как, несмотря на закон, ее дочь более года не получала медикамент. Ведомство подало апелляцию, ссылаясь на то, что денег в бюджете нет. Светлана Горчинская, у которой СМА болеет 11-летний сын, также подала в суд — и он подтвердил право на лечение. Краевой минздрав пытался обжаловать и это решение. И даже тогда, когда суд оставил решение без изменений, матери не выдали препарат. Она была вынуждена обратиться в Европейский суд по правам человека и следственный комитет.

В конце декабря на пресс-конференции с главным прокурором Краснодарского края Сергеем Табельским порталу Юга.ру сообщили, что ведомство провело проверку и выявило факты ненадлежащего обеспечения детей лекарствами. Также установили, что минздрав региона не принимал должных мер по выделению и освоению бюджетных денег на эти цели. Прокуратура вынесла представление губернатору Вениамину Кондратьеву, после этого из резервного фонда администрации края выделили еще 336 млн рублей, в том числе для обеспечения «Спинразой» шести несовершеннолетних детей.

О чем рассказали в соцсетях актрисы Алена Хмельницкая и Мария Кожевникова? В ночь на 2 февраля 2021 года к губернатору региона обратилась в своем инстаграме актриса Алена Хмельницкая, которая занимается помощью детям со СМА. Она сообщила, что шесть детей на Кубани не получают препарат, который им положен по закону. Четыре из них находятся реанимации: Коля Логвиненко (четыре месяца), Анри Сурманидзе (шесть месяцев), Артур Худоян (четыре месяца) и Ваня Котов (пять месяцев). Еще два в плохом состоянии дома: Саша Горобинский (три месяца) и Володя Сологуб (четыре месяца).

Артистка возмутилась тому, что «на глазах у родителей эти дети просто умирают», потому что у минздрава края нет денег на препарат, который зарегистрирован в России и положен таким пациентам. Она потребовала губернатора отреагировать на ситуацию, взять ее под контроль и «трясти минздрав» и «богатых людей».

«Вениамин Иванович, сделайте что-нибудь с этой ситуацией, пожалуйста. Спасите этих детей. Они не доживут до момента, когда заработает «Круг добра» — государственный фонд, созданный по инициативе президента. Который заработает только весной, с первых налогов, с повышенной ставки НДФЛ. Они не дотянут».

Через несколько часов о проблеме детей со СМА рассказала в прямом эфире своего инстаграма актриса и бывший депутат Госдумы РФ IV созыва Мария Кожевникова. По ее словам, то, что происходит в Краснодарском крае, «это просто ад на Земле». Она упомянула аккаунт Кондратьева и попросила своих зрителей писать ему в комментариях и обращениях, отмечать его.

«Мы одна из самых богатых стран на природные ресурсы. Потом спрашивают, а почему люди выходят на митинги? Потому что они загнаны в угол. А что делать этим родителям, которые смотрят, как их ребенок умирает? <...> Родители стояли с пикетом у администрации — ноль реакции. Поэтому это просто ад».

Актриса выразила надежду, что губернатор не знал ранее о такой проблеме и теперь, как отец и глава региона, сможет помочь детям с редким заболеванием.

Как отреагировал минздрав Кубани? В этот же день в министерстве здравоохранения края дали комментарий. По данным ведомства, все дети со СМА (57) находятся под наблюдением. 30 из них уже получают необходимое лечение препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Из резервного фонда на покупку «Спинразы» выделили для шестерых детей 190 млн рублей. Еще 24 ребенка получают «Рисдиплам» — партию этих лекарств минздрав Кубани получил бесплатно от производителей.

«Всего для лечения всех маленьких жителей Кубани на год нужно около 2 млрд рублей. Заявку на централизованную поставку лекарственных препаратов: и «Спинразы», и «Рисдиплама» — для всех детей со СМА на Кубани мы уже направили в Министерство здравоохранения Российской Федерации».

В пресс-службе добавили, что рассчитывают на начало работы фонда «Круг добра», благодаря которому заявку выполнят и дети получат лечение.

«Отметим, что Краснодарский край по числу детей с таким редким заболеванием, как СМА, находится на третьем месте в России после Москвы и Московской области», — заключили в ведомстве.