Жительница Геленджика сообщила, что минздрав Кубани не обеспечивает препаратом ее дочь с муковисцидозом и еще минимум 30 семей

Портал Юга.ру связался с жительницей Геленджика, которая жалуется на то, что ее 9-летняя дочь с муковисцидозом не получает препарат «Креон»

Что случилось? Жительница Геленджика Екатерина Синебрюкова воспитывает девятилетнюю дочь Вику. Девочка страдает муковисцидозом [заболевание, из-за которого в легких и органах желудочно-кишечного тракта скапливается слизь]. 25 февраля Синебрюкова опубликовала в своем инстаграме пост, в котором рассказала, что минздрав Кубани не обеспечивает ее дочь препаратом «Креон».

Женщина написала, что последний раз сообщала о своей проблеме в Росздравнадзор 27 января. Ведомство прислало ей ответ, что краевой минздрав должен до 17 февраля обеспечить ребенка препаратами и отчитаться о проделанной работе. Однако к 25 февраля лекарство семья не получила.

«30 марта 2021 года я буду отмечать год своих терзаний в попытках изменить ситуацию и заставить министерство здравоохранения охранять здоровье моей дочери», — написала Синебрюкова.

Так как жалобы и обращения не помогли, женщина решила придать ситуацию огласке в СМИ и соцсетях.

Получилось ли это? На пост Синебрюковой обратило внимание издание «Такие дела» и 26 февраля опубликовало материал о проблеме.

Женщина рассказала журналистам, что 30 марта 2020 года в поликлинике по месту жительства ее дочке выписали рецепт на первые 100 упаковок «Креона 25000», он взаимозаменяем с «Креоном 10000». Препарат назначили в федеральном центре муковисцидоза в Мытищах. Он жизненно необходим девочке, без него она не может принимать пищу.

В итоге семье пришлось за свои деньги купить в прошлом году 227 упаковок «Креона 10000» и 85 упаковок «Креона 25000». Каждая упаковка стоит не меньше 350 рублей.

Екатерина добавила, что также на свои деньги в 2020 и 2021 году покупала семь упаковок препарата «Урсофальк», который врачебная комиссия назначила девочке по жизненным показаниям, 420 бутылок хлорида натрия, которым разводят лекарства и промывают нос, 300 бутылок высококалорийного питания «Нутринидринк», положенного бесплатно по распоряжению правительства.

Женщина рассказала, что трижды обращалась Росздравнадзор, к уполномоченной по правам ребенка в Краснодарском крае Татьяне Ковалевой, писала в местную прокуратуру и Генпрокуратуру, в Администрацию президента и звонила в Общественную палату.

Новость «Таких дел» перепостил краснодарский паблик «Туподар».

Как отреагировал минздрав Кубани? Вечером 27 февраля «КП-Кубань» опубликовала новость с официальным комментарием регионального минздрава по данной ситуации.

Днем 28 февраля портал Юга.ру также попросил ведомство прокомментировать ситуацию. Редакция приводит ответ полностью.

«Для обеспечения лекарствами льготных категорий граждан министерство здравоохранения Краснодарского края на постоянной основе перераспределяет остатки медицинской продукции между муниципальными образованиями. В 2020 году в уполномоченную аптечную организацию Геленджика направлено: 221 упаковка лекарственного препарата «Креон» по 25000 и 10000 ЕД, специализированный продукт лечебного питания «Нутринидринк» в количестве 180 упаковок, а также препарат «Урсофальк суспензия».
Согласно реестру обслуженных рецептов, в 2020 году и за истекший период 2021 года пациентка обеспечена лекарственными препаратами на сумму более 1,9 млн рублей, в том числе 2 февраля 2021 года препаратами «Креон» и «Урсофальк».
В настоящее время министерство здравоохранения проводит закупку лекарственного препарата «Натрия хлорид 0,9%» и специализированного продукта лечебного питания «Нутринидринк». Продукцию направят в уполномоченные аптечные организации в соответствии с заявками медицинских организаций для обеспечения граждан по льготным рецептам».

Почему 9-летней Вике подходит именно «Креон» и сколько упаковок ей нужно? Журналист Юга.ру 28 февраля связалась с Екатериной Синебрюковой. Женщина объяснила, что ежемесячная потребность ее дочери — 63 упаковки «Креона 10000» [то есть 756 упаковок в год]. Данный препарат замене не подлежит.

«То есть моему ребенку, страдающему муковисцидозом, подходит только препарат «Креон». Никаких «Микразимов», «Мезимов», «Эрмиталей» и так далее».

Он объяснила, что это связано с тем, что поджелудочная железа ее дочери из-за муковисцидоза не работает. Поэтому идет заместительная терапия препаратом «Креон».

Дозировка была рассчитана исходя из определенных показателей при муковисцидозе и внесена в выписку. Далее по этой выписке в поликлинике по месту жительства составляют заявку и отправляют ее в министерство здравоохранения для осуществления закупки препарата на год.

Женщина выписывала рецепт у педиатра, шла в аптеку и ставила его на отсроченное обеспечение [фармацевт ставит подпись и печать о том, что принял рецепт и ждет, когда лекарство поступит в аптеку].

Однако вместо ежемесячных 63 упаковок первые 45 упаковок «Креона 10000» и 15 упаковок «Креона 25000» женщина получила только в июне прошлого года, после жалобы в Росздравнадзор. Потом семье также несколько раз выдавали по 10–20 упаковок.

Связывались ли власти региона с жительницей Геленджика после огласки в СМИ? Журналист Юга.ру спросила, видела ли Синебрюкова комментарий регионального минздрава и связывались ли с ней представители ведомства либо администрации края.

«За все это время, когда о нас с Викой стали писать и поддерживать различные информационные площадки, со мной не связался никто, кроме должностного лица из поликлиники», — рассказала женщина.

Синебрюкова сообщила, что ей позвонили из поликлиники утром в субботу и спросили, сколько «Креона» семья получила в 2021 году. Женщина ответила, что в этом году им выдали 25 упаковок «Креона 10000».

Ситуация в Геленджике — единичный случай на Кубани? Синебрюкова рассказала, что после огласки в соцсетях и СМИ ей стали писать родители детей с муковисцидозом, которые столкнулись с такой же проблемой. По ее словам, в Краснодарском крае около 30 таких семей.

Родители составили таблицу, сколько в общей сложности они недополучили «Креона» в 2020 году. По их подсчетам, на утро 28 февраля минздрав Кубани не обеспечил детей с муковисцидозом 719 упаковками «Креона 10000» и 1 тыс. 140 упаковками «Креона 25000».

«Несмотря на то что на руках у родителей столько необеспеченных рецептов, просто, не побоюсь этого слова, сотни необеспеченных рецептов… И когда наш минздрав вот как отчитывается не по существу поставленного вопроса и говорит о том, что они поставили 221 какую-то несчастную упаковку лекарства для моей дочери… вообще, на самом деле, вариантов мало», — сказала Синебрюкова.

Теперь родители детей с муковисцидозом, которые не получили лекарственное обеспечение от министерства здравоохранения Кубани, собираются писать коллективные жалобы на имя президента РФ и в следственный комитет.

Портал Юга.ру готовит официальный запрос в министерство, чтобы уточнить, сколько детей в регионе страдают муковисцидозом и получают ли они все необходимые препараты.

Обновлено в 18:13. После публикации новости в 18:08 пресс-служба прокуратуры Краснодарского края прислала официальный комментарий по ситуации. Редакция Юга.ру приводит его полном объеме.
«По данному факту органы прокуратуры Краснодарского края внесли представление в министерство здравоохранения Краснодарского края, которое в настоящее время находится на рассмотрении. При необходимости органы прокуратуры будут добиваться восстановления прав ребенка через судебное понуждение. Данная ситуация держится на особом контроле».