Минздрав Кубани не смог узнать, хватает ли лекарств детям с муковисцидозом. Юга.ру решили помочь ведомству

Портал Юга.ру связался с жителями Кубани, которые жаловались, что не получают лекарства для своих детей, больных муковисцидозом. Редакция публикует пофамильный список семей, утверждающих, что столкнулись с этой проблемой

Напомним, в конце февраля жительница Геленджика Екатерина Синебрюкова рассказала порталу Юга.ру, что ее девятилетняя дочь Виктория, больная муковисцидозом, не получает в полном объеме положенные ей льготные лекарства. Подробнее историю Синебрюковой можно прочитать здесь.

По данному факту прокуратура Краснодарского края вынесла представление минздраву региона. Ситуация, как утверждается, держится на особом контроле.

Кроме того, Екатерина Синебрюкова сообщила, что с такой же проблемой столкнулись еще порядка 30 семей на Кубани. 28 февраля, в Международный день редких (орфанных) заболеваний, родители детей с муковисцидозом провели в инстаграме флешмоб. В рамках акции они публиковали фотографии своих детей и писали, какие льготные препараты они не получили. В качестве доказательств семьи прикладывали фотографии необеспеченных рецептов. Подробнее о флешмобе написали «Такие дела».

1 марта редакция портала Юга.ру отправила запрос в краевой минздрав, чтобы узнать, сколько детей с диагнозом «муковисцидоз» состоит на учете в регионе и как обстоят дела с их лекарственным обеспечением.

Вечером того же дня в телеграм-канале оперативного штаба Кубани разместили комментарий ведомства о ситуации с обеспеченностью лекарствами детей с муковисцидозом.

По данным минздрава, в регионе проживает 114 детей с таким заболеванием. Их обеспечивают препаратами, «исходя из возможностей федерального и краевого бюджетов», все получают лекарственный препарат «Дорназа альфа».

Комментируя информацию из публикаций Юга.ру, «Таких дел» и краснодарских пабликов о том, что некоторые семьи не получают препараты в должном объеме, в ведомстве заявили, что не смогли провести анализ ситуации.

«Провести анализ обеспечения пациентов, о которых говорится в публикации в интернете, не представляется возможным, так как не указаны ФИО детей, а также какие лекарственные препараты не получены», — объяснили в министерстве здравоохранения Кубани.

Портал Юга.ру решил помочь министерству и связался с несколькими родителями, которые приняли участие во флешмобе.

Максим Андреевич Гринь, 3 года. Семья живет в Краснодаре. Ежемесячно ребенку положено 45 упаковок «Креон 10000», флакон «Урсофалька», 10 пачек «Дорназа альфа № 6».

Сейчас у родителей на руках необеспеченные рецепты на следующие препараты: «Креон 10000» (90 упаковок), «Урсофальк» 1 флакон объемом 250 мл, «Гианеб N 30» (2 упаковки), «Нексиум саше N 28» (1 упаковка).

«То, что рецепты у нас на руках, говорит только о том, что нам лекарственные препараты не выданы», — объясняет мать мальчика Татьяна Гринь.

Юрий Тхаганов, 7 лет. Семья живет в станице Васюринской. Годовая потребность ребенка — 108 упаковок «Креон 25000», 8 упаковок «Урсофалька», 13 упаковок «Беродуала», 4 упаковки «Нексиума».

«Это та малая часть препаратов, на которые я беру рецепты», — уточняет мать мальчика Татьяна Патапова.

Ребенок не получил к настоящему времени следующие препараты: «Креон 25000» (33 упаковки), «Нексиум» (5 упаковок), «Урсофальк» (12 упаковок), «Беродуал» (8 упаковок) и 4 упаковки бифидобактерий.

«Единственный препарат, который мы получаем без задержек ежемесячно, — «Дорназа альфа». Этот препарат включен в программу «14 высокозатратных нозологий», с ним проблем нет. Остальные с боем. Проблема с необеспечением у нас, как и у остальных семей больных детей, с момента постановки диагноза», — говорит Татьяна Патапова.

Ксения Петрова, 6 лет. Живет с мамой в Сочи. Среди прочих препаратов девочке назначены 35 упаковок в месяц препарата «Креон 10000», 5 упаковок «Пульмозима», 30 бутылочек «Нутринидринка», 1,5 флакона «Урсофалька» и 6 флаконов «Ликвиджена».

Мать девочки Светлана Петрова также прислала фотографию необеспеченных рецептов. Из них следует, что ребенок не получил следующие льготные препараты: «Креон 10000» (35 упаковок) «Урсофальк» (5 упаковок), «Ликвиджен» (18 упаковок), «Нутринидринк» (60 упаковок).

«Без проблем получаю только «Пульмозим», — уточнила мать ребенка. Она также рассказала, что дочери назначено намного больше лекарств, однако на них ей просто не дают рецепты.

Ермак Антонович Гимаш, 1 год и 7 месяцев. Семья проживает в Сочи. Среди прочих препаратов Ермаку положены 53 упаковки «Креон 10000» в месяц.

У родителей на руках есть необеспеченные рецепты, по которым они не получили следующие лекарства: «Креон 10000» (176 упаковок), «Урсофальк» (12 упаковок), «Ликвиджен» (30 упаковок), питание «Нутринидринк» (93 упаковки), тиамфеникол глицинат ацетилцистеинат (9 упаковок).

«Препараты нам выдают не все и не всегда. Иногда раз в три месяца, иногда через месяц. Рецепт ставят в аптеке на отсрочку, его должны обеспечить в течение 15 дней. Как правило, рецепты не обеспечивают, и я пишу жалобы в Минздрав и Росздавнадзор. Приходят отписки, что мы всё получим, в итоге — снова частичное обеспечение, не всё, что нам полагается. И так по замкнутому кругу», — рассказывает мать мальчика Екатерина Гимаш.

Женщина родила двойню, у обоих сыновей диагностировали муковисцидоз. Брат Ермака умер в мае прошлого года.

«Я как никто другой знаю, как беспощадно и мучительно убивает эта болезнь без должного лечения», — говорит женщина.

Также редакция Юга.ру публикует сводную таблицу, составленную Екатериной Синебрюковой. В ней указаны и другие семьи, которые не были обеспечены лекарствами. На все препараты у родителей есть на руках рецепты. Контакты родителей есть у Екатериной Синебрюковой. С ней можно связаться по электронной почте Eurokat@mail.ru или через инстаграм.

Отметим, что после составления этой версии таблицы женщина получила еще ряд обращений от других семей. Сейчас она собирает копии необеспеченных рецептов, чтобы приложить их к коллективной жалобе.