Актер Устюгов начал мотопробег по России, чтобы собрать 150 млн рублей на лечение ребенка из Краснодара

У 11-месячного Вовы Сологуба из Краснодара спинальная мышечная атрофия (СМА). На лечение нужно около 150 млн рублей. Юга.ру связались с мамой Вовы и узнали, как можно помочь мальчику

16 сентября 2020 года краснодарка Зоя Сологуб родила сына Вову. Вся семья очень ждала этого события.

Мальчик родился здоровым. Родители стали подозревать неладное, когда сыну исполнилось два месяца — он сильно ослаб и перестал двигаться. Вова мог шевелить только кистями рук.

Семья обратилась в больницу — там взяли генетический анализ и поставили диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА). В тот же день родители открыли сбор для средств на лекарство Zolgensma. Этот препарат останавливает развитие болезни и для излечения нужна всего одна инъекция. 

Сейчас мальчик получает «Спинразу» — она приостановила течение болезни. Но препарат нужно вводить пожизненно. В первый год ребенку вводят шесть уколов в спинной мозг, а потом три раза в год. Одна ампула стоит от 5 до 7 млн рублей. То есть нужно тратить 18-21 млн в год на лечение.

«Мы вовремя получили «Спинразу» и она затормозила течение болезни. Малыш стал крепнуть. Активно переворачивается, поднимает руки, шевелит ногами, но пока только в воде. Он еще очень слабый, но первые изменения уже заметны», — рассказала Зоя. 

Семье помогают два благотворительных фонда — «Важные Люди» и «Милосердие». Также мальчику вызвался помочь российский актер Александр Устюгов — он устроил благотворительный мотопробег по городам России, чтобы привлечь внимание к Вове и помочь собрать деньги на лечение. 

В путешествие актер взял талисман по имени Петруха. После завершения мотопробега Устюгов планирует разыграть Петруху на аукционе, а собранные средства передать родителям Вовы для лечения. 

«Нам помогает актер Александр Устюгов. Мы с ним теперь даже лично знакомы — он приезжал к нам, нянчился с Вовкой. Александр отправился в благотворительный мотопробег от Санкт-Петербурга до границы с Монголией. Ездит по городам, встречается там с людьми, рассказывает о Вове, помогает осветить проблему», — сказала мама мальчика. 

Сбор также поддержали актер, режиссер, сценарист Петр Федоров и актер Станислав Вострецов.

16 августа Вове исполнилось 11 месяцев. Пока семье удалось собрать 20 млн из необходимых 150 млн рублей. Вся информация о том, как помочь, есть в инстаграме, посвященному сбору средств для Вовы.