Семье из Краснодара удалось собрать 150 млн рублей на лечение ребенка. Другим детям со СМА тоже нужна помощь. У некоторых счет идет на дни

Родителям 10-месячного Саши Горобинского из Краснодара удалось собрать 150 млн рублей на укол препарата «Золгенсма». Но не всем детям со СМА удается так быстро закрыть сбор. Рассказываем, кому еще можно помочь

16 августа родители Саши Горобинского со спинальной мышечной атрофией (СМА) сообщили, что им удалось собрать необходимую сумму в 150 млн рублей для препарата Zolgensma, который останавливает развитие болезни. Мальчик получил укол в тот же день. Сборы длились восемь месяцев.

«Пишу эти строки, а слезы сами льются из глаз! Только теперь это слезы радости! Я так верила, так надеялась, так ждала! Сотни тысяч раз я представляла, как буду писать эти слова —  сбор закрыт!», — написала мама Саши Елена Горобинская.

В день, когда мальчик получил препарат, ему исполнилось 10 месяцев. Елена отметила, что это — самый лучший подарок, который только можно представить. Женщина поблагодарила всех, кто участвовал в сборе и подарил «второе рождение» ребенку.

Есть четыре типа спинальной мышечной атрофии. СМА первого типа — самая неблагоприятная форма. Без лечения дети с таким диагнозом могут дожить примерно до двух лет, писал портал Милосердие.ru. Российский препарат «Спинраза» приостанавливает течение болезни, но уколы нужно делать пожизненно. В 2020 году портал Юга.ру публиковал материал о детях со СМА на Кубани. На тот момент в регионе было 38 детей с таким диагнозом. «Спинразу» получали только двое из них. Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину СМА. Однако стоимость инъекции достигает 2,5 миллиона долларов, а сделать укол нужно либо до двухлетнего возраста, либо до достижения определенного веса ребенка. Первым в мире ребенком, который получил в 2019 году платное лечение препаратом, стала трехлетняя Катя Рубцова из Москвы, писали «Такие дела». К февралю 2021-го препарат получили почти два десятка детей из России.

Не всем родителям детей со СМА удается так быстро собрать необходимую сумму, как это получилось у семьи Горобинских. Так, например, трехлетний Илья Худоба из Тимашевска, которому активно помогает рэпер Моргентшерн, достиг предельного веса, при котором можно использовать Zolgensma. До окончания сборов осталось 4 дня — за это время нужно собрать 60 млн рублей. Всю информацию можно найти в инстаграме, посвященному сбору средств для Ильи. 

У годовалого Вани Котова из Краснодара тоже СМА. Его семье удалось собрать 178 тыс. рублей за последние сутки; всего благотворители пожертвовали почти 23 млн рублей из необходимых 150. Сейчас он получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза». Узнать, как помочь мальчику, можно в инстаграме. 

Другой семье из Краснодара тоже нужна помощь. Юга.ру писали про 11-месячного Вову Сологуба. Актер Александр Устюгов отправился в благотворительный мотопробег по России, чтобы помочь со сбором средств. Пока удалось собрать только 20 млн. Вся информация о сборе также есть в инстаграме.