21:30, 19.08.21 Краснодарский край
16 августа родители Саши Горобинского со спинальной мышечной атрофией (СМА) сообщили, что им удалось собрать необходимую сумму в 150 млн рублей для препарата Zolgensma, который останавливает развитие болезни. Мальчик получил укол в тот же день. Сборы длились восемь месяцев.
«Пишу эти строки, а слезы сами льются из глаз! Только теперь это слезы радости! Я так верила, так надеялась, так ждала! Сотни тысяч раз я представляла, как буду писать эти слова — сбор закрыт!», — написала мама Саши Елена Горобинская.
В день, когда мальчик получил препарат, ему исполнилось 10 месяцев. Елена отметила, что это — самый лучший подарок, который только можно представить. Женщина поблагодарила всех, кто участвовал в сборе и подарил «второе рождение» ребенку.
Есть четыре типа спинальной мышечной атрофии. СМА первого типа — самая неблагоприятная форма. Без лечения дети с таким диагнозом могут дожить примерно до двух лет, писал портал Милосердие.ru. Российский препарат «Спинраза» приостанавливает течение болезни, но уколы нужно делать пожизненно. В 2020 году портал Юга.ру публиковал материал о детях со СМА на Кубани. На тот момент в регионе было 38 детей с таким диагнозом. «Спинразу» получали только двое из них. Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину СМА. Однако стоимость инъекции достигает 2,5 миллиона долларов, а сделать укол нужно либо до двухлетнего возраста, либо до достижения определенного веса ребенка. Первым в мире ребенком, который получил в 2019 году платное лечение препаратом, стала трехлетняя Катя Рубцова из Москвы, писали «Такие дела». К февралю 2021-го препарат получили почти два десятка детей из России.
Не всем родителям детей со СМА удается так быстро собрать необходимую сумму, как это получилось у семьи Горобинских. Так, например, трехлетний Илья Худоба из Тимашевска, которому активно помогает рэпер Моргентшерн, достиг предельного веса, при котором можно использовать Zolgensma. До окончания сборов осталось 4 дня — за это время нужно собрать 60 млн рублей. Всю информацию можно найти в инстаграме, посвященному сбору средств для Ильи.
У годовалого Вани Котова из Краснодара тоже СМА. Его семье удалось собрать 178 тыс. рублей за последние сутки; всего благотворители пожертвовали почти 23 млн рублей из необходимых 150. Сейчас он получает поддерживающую терапию препаратом «Спинраза». Узнать, как помочь мальчику, можно в инстаграме.
Другой семье из Краснодара тоже нужна помощь. Юга.ру писали про 11-месячного Вову Сологуба. Актер Александр Устюгов отправился в благотворительный мотопробег по России, чтобы помочь со сбором средств. Пока удалось собрать только 20 млн. Вся информация о сборе также есть в инстаграме.