Мальчику из Краснодара собрали 121 млн рублей на укол от СМА. Но врачи могут отказать в лечении

29 млн рублей от неизвестного благотворителя помогли закрыть сбор для мальчика из Краснодара со СМА

Марку Угрехелидзе через неделю исполнится четыре. Когда ему поставили диагноз, семья не знала, что такое спинальная мышечная атрофия. 

На лечение нужны огромные деньги. Хотя Марку пожизненно назначен препарат «Спинраза», от государства лечение получить не удалось. 

Тогда родители Марка решились открыть сбор на лекарство «Золгенсма», стоимость которого превышает 150 млн рублей. Поставить укол нужно всего один раз — и Марк сможет ходить.

Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, из-за которого у больного нарушается выработка белка. Это приводит к постепенному отмиранию мышц человека. Российский препарат «Спинраза» приостанавливает течение болезни, но уколы нужно делать пожизненно. Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину СМА. Однако стоимость инъекции достигает 2,5 миллиона долларов, а сделать укол нужно либо до двухлетнего возраста, либо до достижения определенного веса ребенка. 

За год семья собрала чуть больше 20 млн рублей, а в октябре 2021 года на просьбу о помощи откликнулся фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Времени оставалось критически мало: в США укол могли поставить, только пока ребенок весит меньше 13,5 кг. 

31 января Ройзман в своем твиттере сообщил, что необходимую сумму наконец собрали. Мама ребенка рассказала порталу 93.ru, что закрыть сбор получилось благодаря неизвестному благотворителю, который перевел 29 млн рублей на лечение мальчика. 

Журналистка «Новой газеты» Елена Романова отметила, что Марк может не получить лекарство, хотя сумма уже собрана: решить, продавать ли ему препарат, должны специалисты кубанского минздрава* — консилиум врачей пройдет 3 февраля в краевом детском диагностическом центре. По ее словам, один раз семье ребенка там уже отказали.

Как писали Юга.ру, недавно препарат «Золгенсма» зарегистрировали в России. Возможно, через несколько месяцев пациенты смогут получать его бесплатно. Пока благодаря регистрации «Золгенсма» немного подешевела для россиян, но купить лекарство можно только после одобрения консилиума и еще ряда согласований.

UPD: в материале была допущена неточность. Как сообщили в краевом минздраве, окончательное решение о назначении препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принимают врачи федеральных клиник. А сам минздрав только информирует комиссию о том, какое лечение ребенок получает сейчас.

Напомним, все лето 2021 года мальчику из Тимашевска с таким же диагнозом помогал рэпер Моргенштерн, и в ноябре он получил необходимый укол за 168 млн рублей. 

В конце прошлого года стало известно, что на замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА.