Эмиля нельзя вылечить, но ему можно помочь. Двухлетний малыш нуждается в лекарстве за 300 тыс. рублей

У мальчика эпилептическая энцефалопатия, ему собирают деньги на препарат от судорог

«Это очень страшно, когда малыш скручивается от боли в узел и кричит», — говорит Маргарита Шанманова. Двухлетнего сына Эмиля она кормит из бутылочки. Мальчик, который раньше ползал, говорил «мама» и «папа», теперь даже не держит голову, только внимательно смотрит и все чаще спит. Все навыки ребенка уничтожила болезнь.

Эмиль родился недоношенным. Полтора месяца малыша выхаживали в больнице, в это же время случились первые судороги.

После выписки казалось, что реабилитации помогают и ребенок развивается успешно. Но как только отменили противосудорожный препарат, приступы начались с новой силой. Постепенно мальчик вернулся к беспомощному состоянию новорожденного.

Верный диагноз — ганглиозидоз (болезнь Тея — Сакса), эпилептическая энцефалопатия — ребенку поставили только прошлой осенью. Редкое генетическое заболевание поражает нервную систему. 

«Детки не лечатся, вообще лечения такого нет, от такой болезни, дети доживают до четырех — макимум пяти лет. Со временем он перестает дышать, глотать, видеть, слышать. На данный момент [Эмиль] уже не умеет жевать», —  рассказывает Маргарита Шанманова.

Врачи подобрали Эмилю препарат сабрил (вигабатрин), он облегчает состояние ребенка: судороги прекращаются. Принимать лекарство нужно постоянно. В России оно разрешено к ввозу, но пока не зарегистрировано, а значит денег в бюджете на препарат нет.

Цена терапии на год — 325 000 рублей.

Как помочь Эмилю?

— отправить пожертвование с любой банковской карты на сайте Русфонда;
— отправить SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— отправить пожертвование с карты «Альфа-Банка» (в открывшемся списке выберите Эмиль Шанманов);
— отправить пожертвование с карты «Сбербанка» через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Эмиль Шанманов);
— отправить пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда в назначении платежа укажите: организация лечения Эмиль Шанманов;
— перечислить средства с помощью платежной системы Яндекс. Деньги, электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Эмиль Шанманов).

Обо всех способах оказать помощь Эмилю и другим подопечным «Русфонда» читайте здесь.