«Они сказали, что смеются не со зла». Монологи мам, воспитывающих детей с аутизмом

2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. Последние несколько лет на эту тему говорят все чаще, но до полного принятия в обществе еще далеко.

Расстройство аутистического спектра (РАС) выражается у всех по-разному. Далеко не все люди с РАС могут пойти в обычную школу, получить образование, устроиться на работу и найти друзей. Воспитание ребенка с аутизмом часто становится тяжелым испытанием для родителей. Инклюзивная среда дает импульс для развития и адаптации. Но для того чтобы ее правильно организовать, нужно знать не только о легких формах аутизма, но и о более сложных случаях.

Портал Юга.ру публикует монологи трех мам из Краснодара, которые воспитывают детей с аутизмом. Они рассказали, как узнали о диагнозе, какие методы развития им помогли, с какими психологическими трудностями они столкнулись и как окружающие реагируют на особенности их детей.

Анжела, воспитывает 7-летнего сына с аутизмом

— До двух лет сын развивался нормально. После стали исчезать ранее приобретенные навыки — указательный жест, взгляд в глаза. Дети на площадке играют, он вроде со всеми, но сам по себе. Дети показывают пальцем на самолет в небе, а ему все равно. Такие моменты не сильно настораживали, потому что сын был веселый, ласковый. Но речь не появилась, поэтому я пошла к неврологу, который сказал, что это всего лишь задержка речи.

Когда я выходила из декрета, мы решили устроиться в садик. Так я узнала, что для неговорящего ребенка уже нужен психиатр, который на первом же приеме сказал, что это атипичный аутизм.

Началось принятие страшного диагноза. Что делать — неизвестно. Всю информацию я искала в интернете сама. Сначала старалась всем верить. Прочла, что помогает дельфинотерапия. Поехали к дельфинам в Лазаревское, но чуда не случилось. Я очень ждала речь — все остальное было относительно нормально.

Потом начались другие проблемы — истерики. У нас их было мало, но это был очень тяжелый период. Например, в торговых центрах из-за сенсорных перегрузок. О том, что это были перегрузки, я узнала уже потом, и стала создавать ему благоприятные условия.

Плохо, что навыки приходят и уходят. Вроде сдвиг есть, но потом все откатывается обратно. Почему это происходит, никто не понимает. Показательно: есть фотография, где ему годик, и он задувает свечку на торте сам. Когда в четыре года поставили диагноз и мы пошли к логопеду, мы полтора года учились дуть для произношения звуков.

Я воспитывала ребенка с самого начала самостоятельно. Его отец знает о диагнозе, но он с нами не живет. Мои родители долго не верили в диагноз. «Он заговорит скоро обязательно, мальчики позже начинают говорить». Но ему уже семь лет, и он не говорит, только произносит отдельные звуки. Мама с папой долго скрывали от своих знакомых, что у него аутизм, стыдились этого. Но по мере возможности они помогают и поддерживают.

Когда поставили диагноз, я как раз должна была выходить на работу. По первому образованию я юрист, по второму — экономист, в декрет уходила из банка. Садик не дали тогда, он оставался с моей мамой, чтобы я могла работать. Целый день меня с ним не было рядом. Я вышла в январе, а в апреле уволилась, потому что он откатился. Мне врач тогда сказала: «Хочешь работать — работай. Хочешь, чтобы он развивался — работу придется оставить».

С трех лет у него инвалидность, и по ней мы получаем пенсию — жить и развивать его на что-то надо. Одно занятие у логопеда стоит 600 рублей. С трех лет он занимается иппотерапией и ходит в бассейн. Плавает хорошо — держится на воде, ныряет. Правда, он уже сильнее меня, мне совладать с ним очень сложно.

Когда мы получили инвалидность, нам дали профильный садик. Сейчас он ходит в группу «Особый ребенок» в садике «Сказка». Там есть психолог, дефектолог, воспитатели. Здесь он проводит по четыре часа в день.

Он хочет играть с другими детьми, у него есть желание общаться, но как-то он не очень умеет, игры у него слишком детские. Мы везде ходим — торговые центры, утренники. Сейчас он стал трогать людей. Был период, когда он брал в руки лицо другого ребенка, смотрел в глаза и убегал.

Фильмы он вообще не очень любит, как мне кажется, не понимает их. Вот мультики — да, но они должны быть максимально музыкальными. Того же «Короля Льва» он смотрит от песни до песни. А в промежутках может покачаться в гамаке, попрыгать на батуте, заняться своими делами. Песня начинается — он встает.

Потребность в психологической помощи у меня самой, может, и была, но возможности ходить не было. Деваться некуда, надо брать себя в руки и идти дальше. Иногда кроет не по-детски. Но ты понимаешь, что кроме тебя ему никто не поможет.

У нас очень насыщенный день. Я организую ему максимальную загрузку, чтобы у него было минимально свободного времени. Потому что он начинает дурить и шкодить, — например, размазывать жидкое мыло по всем зеркалам. Ему нравится, видимо, это ощущение на руках.

Я была очень общительным человеком, а сейчас все контакты свелись к минимуму. Извиняться и оправдываться не хочу. Кто понимает, тот принимает. А кого-то напрягать специально мне не хочется. То, что было раньше мне интересно, уже не так важно. До рождения ребенка я много путешествовала. А сейчас я научилась радоваться тому, чему раньше не умела. Мелочам и каждому дню.

На открытых местах, в парках проще, народ меньше контактирует. Меньше замечаний про то, что это какой-то невоспитанный ребенок. Был период, когда он прямо убегал от меня. Опять-таки, люди разные. Кто-то видит, что навстречу бежит ребенок, и идет дальше, кто-то пытается поймать. А кто-то пытается обыграть и помочь.

Я удивляюсь, когда встречаю людей, которые что-то знают об аутизме. Но я понимаю, что мой ребенок может доставлять неудобства другим. Никто не обязан его терпеть. Инклюзия — это все замечательно, конечно, по большей части он ведет себя нормально, но бывают всякие эксцессы. И если люди относятся с пониманием, видят, что мне, как маме, не все равно, это очень обнадеживает.

Галина, воспитывает 14-летнего сына с аутизмом

— Необычное поведение стало заметно в возрасте 18 месяцев, но доктора не разделяли нашего беспокойства. Мы даже ходили в обычный сад-ясли.

Но ребенок не заговорил, и нас отправили на медкомиссию. После долгих обследований он попал к психиатру, где и был поставлен диагноз.

На мой взгляд, педиатры не очень компетентно наблюдают детей, не умеют определять тревожные признаки. Не спешат протестировать, понаблюдать. Нет алгоритма действий или не хватает знаний. Родители тревожатся, а их уговаривают, что надо подождать — и все наладится. Порой это упущенное время!

Сын ходил в коррекционный детский сад, на занятия в реабилитационный центр. Очень повезло с педагогами. Нам все рассказывали — как общаться, как жить, как учиться. Мы научились чувствовать ребенка, исходя из его интересов, предлагать занятия.

Несколько раз ходили к разным психиатрам, пытаясь изменить формулировку диагноза. Понимание приходило тяжело, было много слез. Надо сказать, что взрослое поколение, бабушки и дедушки, до сих пор не приняли до конца эту ситуацию.

Психологическая помощь для родителей была в детском саду. Очень старалась психолог. Спасибо ей огромное! Больше не было поддержки целенаправленно, только пугали страшным будущим. Многие старались навязать платные услуги, пока мы были в растерянности.

Инвалидность у сына есть. Но он говорит, речь появилась в три года. Сначала эхолалия, потом отдельные слова, фразы. Сейчас он немного неправильно использует падежи, но в основном от волнения, в целом говорит очень хорошо.

В коррекционную школу ходит с семи лет. Класс у нас специальный, для детей с аутизмом, учится шесть человек всего. Сын учится на отлично. От благотворительных организаций ходит на адаптивные занятия, мастер‑классы, экскурсии. Хорошо воспринимает театр, кино, цирк и музеи.

Учится играть на гитаре. Недавно благодаря социальному проекту «Открытая среда» стал стажироваться в кафе, помогает поварам. Мы очень рады, что есть неравнодушные люди, которые нас поддерживают.

Ребенку нравится математика, он изучает инструкции к стиральным машинам — это его специальный интерес. Говорит, что хочет работать продавцом-консультантом в отделе стиральных машин, хорошо готовить, играть на электрогитаре. Мечтает купить квартиру и жить там со своей семьей.

8 апреля 2018 года в краснодарском КЦ «Типография» пройдет открытая лекция-тренинг «Аутизм: могу помогать» для всех, кто хочет узнать подробнее об особенностях восприятия людей с РАС. Тренинг даст возможность стать волонтером проекта «Открытая среда» и научит способам общения с детьми с аутизмом. Приглашаются все, кто хочет помочь в создании инклюзивной среды в Краснодаре.

Начало лекции: 13:00
Адрес: ул. Рашпилевская, 106 (3 этаж, вход со двора).

Оксана, воспитывает 15-летнего сына с аутизмом

Проблемы у сына были уже с рождения — случилась родовая травма по вине врачей. Но это уже не так важно. Он отличался от остальных детей, но не сильно. Где-то к полутора годам я стала понимать, что что-то не так. Пропала речь, а в три года нам поставили диагноз «аутизм». И для меня, конечно, это был шок — я очень сильно переживала, что он не будет говорить. Насчет замкнутости я не беспокоилась, он тянулся к людям, смотрел в глаза.

Он был очень ласковым всегда. Всегда любил, чтобы его обнимали, целовали. У него была проблема в другом — тактильные ощущения в плане прикосновения к животным, была проблема большая погладить кошку, собаку. Мы начали заниматься иппотерапией, и в течение месяца он привыкал к лошадям. Иппотерапия очень помогла, он стал более живым, более общительным.

Когда подтвердился аутизм, мы начали работать уже с психиатром. И именно психиатр нам назначил более комплексное обследование. После мы поехали в Институт головного мозга, где выявили и другие проблемы, помимо аутизма.

Мне сказали, что он никогда не будет говорить, никогда не будет обучаемым. В психоневрологическом диспансере мне предложили от него отказаться. Открытым текстом. Сказали: «Ты молодая, зачем тебе это нужно?». Вот так все легко и просто.

И мы стали сотрудничать с частным психиатром. Он очень помог, стали заниматься с логопедом, дефектологом, психологом, пробовали арт-терапию, музыкальную терапию. Но тогда это все только развивалось: как сейчас занимаются специалисты и тогда — это небо и земля.

Он ходил с удовольствием на занятия, но это все было индивидуально, в коллективе ему тяжело. Он очень возбуждается, начинается неконтролируемый смех. Ему очень тяжело сдерживать эмоции, негативные и позитивные.

В семье на диагноз отреагировали так. Мама плакала очень долго, у нее была обида — за что, почему? Вопрос в таких ситуациях всегда один звучит — за что, почему? Почему мой ребенок? Что такого мы сделали, кого разгневали? Но смысла в этих вопросах нет. Папа Артура тоже воспринял так — почему мы, почему мой ребенок? Но взял быстренько себя в руки, и все. Начали просто работать в нужном направлении.

Я долго не могла успокоиться, только к девяти годам я спустилась с небес на землю и поняла, что это навсегда. За психологической помощью для себя я не обращалась. Я была настолько занята с ним, что было жалко выделить это время на себя. Я полностью погружалась в его жизнь, стеной отгораживалась от своих переживаний.

Очень помогла дельфинотерапия. Благодаря дельфинам он заговорил, был очень сильный прорыв в речи. Когда он вернулся и начал бабушке рассказывать, на каких речках в Геленджике он был, выговаривая все сложные названия — Адерба, Пшада, она чуть не упала в обморок. Ведь изначально зачатки речи у него появились ближе к году, потом как отрезало, и он научился изъясняться жестами. Показывал, что ему нужно, — пить, есть.

У него по диагнозу инвалидность. В садик он не ходил, потому что у него проблема с коллективом. Мы ходили в коррекционный детский сад, но их было очень мало, и туда тоже предпочитали брать спокойных и удобных детей. И я понимаю это — педагогов там же не 20 человек, и не по одному на каждого ребенка. Обычный человеческий фактор. Поэтому мы всем занимаемся индивидуально.

Центры развития рядом с нашим домом не хотят его брать, реагируют странно. Но это я тоже понимаю — он высокий, крупный. А аутизм может проявляться и с агрессией. Не все умеют и готовы работать с такими детьми. Поэтому сейчас я уже никуда особо с ним не хожу, занимаюсь с ним дома. Он любит рисовать, делать аппликации из бумаги.

В городе я сталкиваюсь, как и все мамы, и с пониманием и с непониманием. Однажды летом из-за жары у него началась сильная истерика, пришлось выйти из общественного транспорта и идти домой пешком. Он очень громко кричал, вырывался и убегал. Мимо проходили два молодых парня, на вид лет по 17. Они подошли, предложили свою помощь, спросили: «У него, наверное, аутизм?». Я была шокирована. Сказала, что справлюсь сама, и в итоге они решили, что будут идти за нами сзади. Проводили до дома и ушли, только убедившись, что все нормально.

Как правило, подростки такого возраста начинают смеяться над ним. Я как-то поговорила с мальчишками, они сказали, что смеются не со зла. Они видят, что вроде как здоровый парень, а он идет и кривляется, дурачится, и они заражаются сами, им становится смешно, что он вроде как такой большой, но ведет себя как маленький.

Отношение людей меняется. И мне нравится, что именно среди молодых людей. Удивительно, что бывают взрослые женщины, которые реагируют негативно. Казалось бы, у нее опыт за плечами, свои дети и внуки. Он уже достаточно взрослый, чтобы по его поведению понять, что это не плохое воспитание, а расстройство.

Раньше мне говорили: «Ой, прикрылась тут инвалидностью, надо воспитывать лучше». Артур очень сильно реагирует, когда кто-то его обзывает, он все прекрасно понимает. Он обижается, плачет, но может и в ответ что-то грубое сказать. Однажды взрослая женщина в маршрутке сказала: «Приходится тут с дебилами ездить». Он ответил: «Это не я дебил, ты сама дебил». Она растерялась и не стала отвечать.

Очень большой прорыв в развитии появился, когда мы попали в «Открытую среду». Там он увидел, что другие дети с аутизмом умеют писать и читать. Ему это дается с трудом. Он стал сам очень много писать, начал пытаться читать. Сказал мне, что хочет быть самостоятельным. Как-то прямо за несколько месяцев все изменилось — он стал убирать дома, что-то готовить. Раньше он помогал мне, но так, скорее по моей просьбе, без особого интереса.

У меня юридическое образование, но сейчас я работаю в школе уборщицей. Не могу работать по специальности, потому что хожу на работу вместе с ним. Мне не стыдно, тем более эта работа дала огромный плюс — там в школе есть цветы, и он помогает ухаживать за ними.

Артуру нравится собирать лего. Он любит радиоуправляемые машины, железную дорогу, игрушечные инструменты. С удовольствием ходил на «Юг-Моторс Шоу», на выставку «ЮГАГРО», любит смотреть авиашоу. Он говорит, что мечтает путешествовать, работать, жениться и завести детей.