«Это жизнь не с аутизмом, а с ребенком». Родные краснодарцев с аутизмом озвучили дискуссию о ПНИ

Месяц информирования об аутизме краснодарская благотворительная организация «Открытая среда» начала с дискуссии о психоневрологических интернатах. Пациентами ПНИ часто становятся люди с аутизмом, у которых нет опекунов, доступа к помощи специалистов вне стен учреждения, правильного диагноза в карточке.

«Мы говорим о многих проблемах, когда говорим об аутизме, но часто забываем о том, что их [людей с аутизмом] ждет после смерти родителей, после 18 лет», — отмечает руководительница краснодарской благотворительной организации «Открытая среда» Анна Малова.

У Анны есть младший, но уже взрослый брат Никита Сметана. Несколько лет назад девушка задумалась о том, какая жизнь ждет его после окончания школы. И испугалась. Так появилась «Открытая среда» — организация, которая помогает людям с расстройством аутистического спектра (РАС) стать самостоятельными и никогда не попасть в психоневрологические интернаты (ПНИ).

«Интернаты — это нарушение прав человека, с которым мы стараемся бороться. Мы хотим, чтобы у всех людей было достойное будущее, достойная жизнь», — добавляет Анна.

Всемирный месяц информирования об аутизме — апрель — в Краснодаре начался с театрального представления. Родственники людей с РАС и плейбэк-актеры озвучили дискуссию врачей и общественников «Почему нельзя закрыть ПНИ сегодня?». Впервые этот разговор случился в Москве в 2018 году. Спустя четыре года его полностью воспроизвели в Краснодаре. Что изменилось за это время? Каково родителям вслух произносить, что их детей нужно запереть в интернатах? Почему ПНИ — это плохо, почему не все с этим согласны, когда и на что их можно будет заменить? 

При аутизме у человека возникают сложности в коммуникации и взаимодействии с обществом. Люди с расстройствами аутистического спектра склонны к повторяющимся действиям и зацикленности на определенных темах. Поставить диагноз могут в любом возрасте, но симптомы всегда проявляются в первые годы жизни.

По данным фонда «Выход», в России не меньше 300 тыс. детей с аутизмом, при этом диагноз стоит только у 31 тыс. детей — а значит, сотни тысяч семей не получают нужной помощи. Сколько в стране взрослых с этим диагнозом, неизвестно. Всемирная организация здравоохранения считает, что РАС есть примерно у 1% людей.

Анна Малова озвучивала речь президента благотворительного фонда «Выход» Авдотьи Смирновой. Во вступлении Смирнова рассказала случай, который впечатлил ее во время поездки в Италию в 1991 году: на улице незнакомая женщина попыталась отобрать у нее коляску с ребенком. Позже друзья объяснили Авдотье, что она столкнулась с «сумасшедшей».

— А что сумасшедшая делает на улице?
— В каком смысле? А где они должны быть?
— Ну как где? В сумасшедшем доме.
— У нас нет сумасшедших домов.

Так Авдотья узнала, что в 1970-х годах Италия одной из первых в мире отказалась от ПНИ. До этого людей с ментальными расстройствами в стране практически приравнивали к преступникам.

Сейчас людей в острых состояниях лечат в обычных итальянских больницах, при необходимости они проходят реабилитацию в специальных центрах. Но через несколько месяцев возвращаются в социум и семью (родных к этому готовят). Также человек может поселиться в квартире сопровождаемого проживания — их принято считать гуманной альтернативой интернатам.

В «Открытой среде» студенты готовятся к жизни без родителей в тренировочной квартире. Там они осваивают бытовые навыки со специалистами: покупают продукты, готовят, делают уборку, впервые ночуют одни. В 2022 году «Открытая среда» открыла первую в Краснодарском крае квартиру сопровождаемого проживания, где взрослые люди с аутизмом уже не просто учатся самостоятельности, а по‑настоящему живут и обустраивают быт.

«Нам говорить, почему нельзя закрыть прямо сейчас ПНИ, в общем-то смешно. Единственная причина, почему нельзя этого сделать, — потому, что пока не развита альтернативная стационарно-замещающая форма. Так давайте их развивать, а тюрьмы для инвалидов закрывать», — подчеркнула еще одна участница дискуссии, клинический психолог, организатор движения «STOP ПНИ», член рабочей группы по реформированию ПНИ при Минтруда Мария Сиснева.

ПНИ не просто так сравнивают с тюрьмой. Это закрытое учреждение со строгим режимом: подъем и отбой строго по расписанию, прогулки не каждый день и не в любое время года, курение — только в отведенное время. Даже выходить за пределы этажа взрослые люди могут только в сопровождении других, незапертых взрослых.

У людей в интернате может не быть обычного представления о жизни: как пользоваться деньгами и где купить хлеб, как стричь ногти (ножницы держать нельзя). Им нельзя пойти на вечеринку в город, принести алкоголь «домой» и посидеть с друзьями. Не позволено выбрать цвет штор и форму тумбочки, что съесть на обед.

Подробнее о людях в психоневрологических интернатах читайте в репортаже «Новой газеты».

Анна Малова вспоминает, что, когда впервые услышала дискуссию о ПНИ вживую в Сколково, плакала несколько дней. Поэтому захотела привезти ее в Краснодар и на роли чтецов позвать родных людей с аутизмом. Опыт оказался терапевтичным.

«Потому что я знаю, что может быть по-другому. Потому что с того раза мы уже открыли одну квартиру сопровождаемого проживания. Мы в активной фазе сопротивления тому ужасу, который мы чувствуем, когда слышим некоторые вещи», — сказала Малова.

«Идейным врагом» для тех, кто выступает за закрытие интернатов и создание другой системы помощи нейроотличным людям, стала Наталья Симашкова. Ее имя знакомо если не всем, то очень многим родителям людей с аутизмом и помогающим специалистам.

В 2018 году Наталья Симашкова возглавляла отдел детской психиатрии Национального центра психического здоровья. Она считала, что отказываться от интернатов нельзя, потому что многим пациентам необходимо пять дней в неделю находиться в ПНИ. Ей возражали, что лучший способ разрушить семью — запирать ребенка с расстройством на пять дней в неделю в интернате. К тому же в интернаты часто попадают люди, которые способны учиться, работать и жить не хуже людей без диагнозов.

В дискуссии Наталья использовала устаревшие слова «дебильность» и «имбецильность», возмущалась тем, что дети с особенностями учатся в обычных или специализированных школах, а не внутри ПНИ, и предлагала создать «города будущего» для взрослых с аутизмом, где они смогли бы работать отдельно от людей без диагнозов.

Реплики Симашковой читала Виктория Ким. У ее 15-летнего сына аутизм. Женщина решила сыграть именно эту роль, «чтобы знать врага в лицо».

«В этой постановке Наталья Владимировна — собирательный образ всей российской психиатрии, всех врачей без исключения, которые вынуждают родителей брать в руки здоровье, жизнь и дальнейшую социализацию своих детей. Которые разжигают злость — созидательную. Из-за злости мамы учатся на ABA-терапевтов, получают допобразование, разбираются в медикаментах, методиках реабилитации», — рассказала Ким.

Женщина не согласна с позицией Натальи Симашковой, но понимает, откуда взялась такая точка зрения.

«Я понимаю, как разговаривают психиатры: сначала ставят диагнозы, а потом общаются, исходя из них. Я понимаю, почему были произнесены такие слова: она защищалась, потому что она не владеет информацией в достаточной степени. Она циничная. Она как человек очень даже неплохая, коммуникабельная. Но вы поймите: человек, который работает в системе на протяжение 40 лет, он и есть эта система», — уверена Виктория.

Ким администрирует несколько родительских чатов: это места моральной и информационной поддержки для тех, чьи дети столкнулись с ментальными нарушениями. Самому старшему чату 31 марта исполнилось шесть лет. Наталья прошла через принятие 12 лет назад и теперь помогает справиться другим «вновь обращенным» родителям.

«Это не жизнь с аутизмом, это жизнь с ребенком. Для родителя, который только столкнулся с аутизмом, принятие равно сдаться, смириться и опустить руки. Мамам я говорю, что принять — это не значит сдаться», — отметила Ким.

Чаты пользуются популярностью: в самом большом — 256 человек, и около десятка матерей и отцов постоянно ждут очереди.

«Это место, где родители находят соучастников, сопереживателей», — объяснила Виктория.

После театральной читки актеры краснодарского плейбэк-театра «Всегда» помогли пережить зрителям и участникам эмоции, которые возникли во время дискуссии. Это не первый раз, когда перформеры играют истории «Открытой среды»: в 2019 году они провели социальный спектакль, посвященный проблемам ПНИ. А 22 апреля, в следующую пятницу, актеры проекта «Свое место» сыграют еще один благотворительный перформанс.

Юга.ру писали, как в Краснодаре отмечали месяц информирования об аутизме в 2018 и 2021 годах. А в 2020-м «Открытая среда» запустила в соцсетях хештег #ятожестранный, чтобы показать, насколько особенными и непонятными для других являются все люди — а не только те, кто с диагнозами. За несколько лет этот лозунг преобразился. Новая любимая фраза организации — «Все не как все». Именно с таким названием вышел инклюзивный подкаст, который ведут люди с аутизмом, рассуждая о любви, лжи и интернатах. А еще новый мерч — линейка ароматов инклюзии и особенных свитшотов «Все не как все».