Принцесса на коляске. Как в Анапе живут подросток с ДЦП и ее приемная мама

12 лет назад Ольга Морозова решила взять приемную дочь. Ей оказалась принцесса Саша с диагнозом ДЦП. Ярослава Гуляева узнала, как они нашли друг друга и что пережили за эти годы.

Саша и Ольга живут в Анапе, но на встречу меня позвали в поселок Яблоновский рядом с Краснодаром — приехали на реабилитацию. 12-летняя девочка со звонким голосом встречает меня на инвалидной коляске, смущенно прячется за мамой и просит ее поправить заколку-корону на светло-русых волосах — «я принцесса!». Розовые лосины, розовая футболка, розовые сандалии. Разумеется, принцесса.

Я приехала в длинной зеленой юбке с разрезом. Во время разговора Саша подъезжает поближе и любопытно разглядывает наряд, а затем спрашивает, почему в разрез видно коленку. Игривая у меня сегодня юбка, отвечаю. А Саша переводит: игривая — значит, непослушная? Сразу понятно, что эти слова она знает в связке. Ими Ольга описывает свою дочь. 

«Ты ее отдавать пошла?»

«Конечно, это очень печально [рассказывать] для меня всегда. Мама моя плохая лежала совсем уже, сыну было 16 лет. Я думаю, вот сейчас мамы не будет, сын подрастет, года два-три и всё, у него свои интересы, своя семья появится. Останусь я одна. Страх подтолкнул на это. Я хотела взять двух девочек. Позвали смотреть одну [Сашу]. Приехала, на руки беру, а она вся какая-то обмякшая, как будто там и косточек даже нету», — Ольга растеряно рассказывает о том, почему решилась на удочерение. 

В тот же день она оформила документы. Трехмесячную малышку забирала прямо из больницы, в тяжелом состоянии. Врачи сказали, что Саша родилась недоношенной, «будете заниматься, и всё будет хорошо».

Вместе с мамой встретить Сашу приехал старший брат, и всю дорогу до дома держал корзинку с малышкой в руках. 

«Он говорит, мам, можно я с ней на балкон выйду? Вышел на балкон, посмотрел — какая-то страшненькая. Ну правда. Говорю, да подожди, у нас еще принцесса вырастет».

Ольга переживала, что сын будет ревновать, но подросток на удивление легко принял сестренку: сам возил коляску, когда шел гулять «с девчонками», заступался за Сашу перед Ольгой, когда та повышала голос.

Другие члены семьи тоже мгновенно прониклись к девочке. 

«Мама ходила только по стенке. А тут Саша [появилась, мама] взяла ее первый раз, прижала к себе и целовала. Собираемся в поликлинику на уколы, а она: ты ее отдавать пошла? Слезы текут, просит не отдавать. Как услышит, что Саша плачет, бежала к ней. То есть, Саша еще и ей жизнь продлила немножко, подняла ее», — Ольга вспоминает свою мать и Сашину приемную бабушку. 

Страх потерять малышку возник не просто так: несмотря на заверения медиков в доме малютки, в поликлинике сразу поняли, что у Саши ДЦП. 

«[Врачи] мне говорят, что это ребенок, который никогда не будет ни ходить, ни говорить. Лежачий будет. «Везите ее назад». Естественно, не смогла этого сделать. Вот и всё, и мы начали с ней заниматься сразу, со следующего дня по больницам ездить, всё узнавать», — до Саши женщина не сталкивалась с ДЦП. Решила: любое заболевание лечится. И лечила. 

Причина детского церебрального паралича (ДЦП) в аномальном развитии или повреждении мозга ребенка во время беременности, родов или первых месяцев жизни. При этом диагнозе мышцы теряют эластичность, из-за этого они могут быть слишком напряженными или расслабленными. Ребенок принимает неестественные позы, деформируется скелет. Часто двигательные нарушения сопровождают плохое зрение и слух, поэтому мышление и речь развиваются хуже. По разным данным, ДЦП встречается у 2-13 детей из тысячи. Чаще всего заболевание обнаруживают у недоношенных детей сразу после рождения. Вылечить болезнь нельзя, но жить с ней — можно. И довольно долго.

Впервые перевернуться Саша смогла ровно в год, после двух месяцев ежедневных тренировок со специалистом и мамой. Обычно это простое действие дети осваивают сами на 3-7 месяце жизни. В пять лет с девочкой начал работать логопед, а в шесть речь стала складываться в отдельные слова. Тогда Ольга впервые услышала от дочки слово «мама». 

Саша и медведь

Саша баюкает мишку — конечно, розового. Поет ему колыбельную. Укладывать всех спать — одно из любимых занятий Саши, говорит Ольга. В реабилитационных центрах девочку запоминают именно по этой черте. 

Медведь «засыпает» и Саша выезжает из комнаты на модной коляске в цветочек, игрушку устраивает у мамы на руках в правильном положении и наказывает ни в коем случае не давать его тете. То есть, мне. Ольга объясняет, что мишка каждый день носит новое имя: человека, с которым Саша подружилась. Сегодня еще ни с кем не успела, поэтому называет игрушку, как героиню телепередачи — Алиной. 

Еще Саше нравится гулять по городу и смотреть на море в солнечную погоду, ходить на детскую площадку с качелями и каруселью. Там она общается с другими ребятами. Девочки проявляют больше понимания, а мальчишки нередко подшучивают: «такая большая и на коляске». Дружит Саша в основном с теми, кто ходил с ней в анапский спецсадик, и с детьми-инвалидами из организации «Открытые сердца».

Семья много путешествует от операций к реабилитациям в разные города России. Поездки и Ольга, и Саша, очень любят, устраивают их и без медицинских поводов. Любимым местом девочка уверенно называет Красную Поляну. 

«В Красной Поляне я каталась на подъемниках», — хотя в горах Саша была еще несколько лет назад, до пандемии коронавируса, она по-прежнему говорит о путешествии с восторгом. Мама добавляет, что дочь смело и любопытно разглядывала всё вокруг на канатной дороге, пока сама Ольга закрывала глаза от ужаса. А еще Саша смогла прокатиться на ледянке. Раньше она жила в Барнауле, где морозы задерживаются надолго, и еще помнит сказочно-снежные зимы. 

Инвалидная коляска в подарок 

Стройная Ольга с легкостью подхватывает девочку на руки, когда нужно спустить ее с коляски на пол, пересадить на диван или обратно. 

«У меня брат приехал, взял ее, говорит: Оля, как ты ее таскаешь? — Легко, нормально», — смеется женщина. 

До сих пор Саша и Ольга вместе борются за каждое движение. Утро в доме начинают со специальной двухчасовой зарядки. Ольга признается, что и у нее, и у дочери не всегда хватает сил на целый комплекс упражнений за один раз, поэтому их дробят на весь день.

А еще сотни раз отрабатывают слова — например, на «Анапу» ушло почти два года, потому что из-за дисграфии ребенок не мог запомнить порядок букв. Сейчас Саша с удовольствием болтает, хоть и не слишком разборчиво.

В отличие от зарядки, девочка обожает плавать. После операции на тазобедренных суставах она боялась боли от прикосновений к ногам, бассейн и опытные тренеры помогли восстановиться. 

Саша начинала ходить с опорой и ходунками. Но потом стопы деформировались. Уже больше года принцесса не может встать.

Инвалидная коляска стала подарком на день рождения. Сложную конструкцию изготовили на заказ. Специалиста по коляскам помог найти Русфонд, организация и собрала почти 260 тыс. рублей: пожертвовал один человек. Доставили на следующий день после праздника — 5 апреля. 

«Она даже не верила, когда я закатила эту коляску и поздравила с днем рождения. «Мама, это мне, что ли, красивая такая?». Несколько раз переспрашивала, чтобы убедиться». 

В мае 2022 года Саша и Ольга поехали в Барнаул на операцию. В этом алтайском городе работает крупный Федеральный центр травматологии, ортопедии и эндопротезирования. Ольга замечает, что там есть нечастая для больниц роскошь: спальные места для родителей. 

Если операция поможет и дефект стоп исправят, Саша всё равно проведет в гипсе около 2,5 месяцев. Мышцы придется разрабатывать заново. А на то, чтобы ходить дольше нескольких минут, нужно гораздо больше времени. Поэтому новая коляска с девочкой надолго.

«В Анапе у нас есть организация «Открытые сердца» для детей-инвалидов, они там лепят, рисуют, спортом, танцами занимаются. Кто в коляске сидит, какие-то движения руками всё равно делает. Вот на сцене выступали, ее выкатывают, а ей хочется самой. Ей надо всё попробовать, во всем поучаствовать. Она своим характером всего добивается сама, целеустремленная. Она не умеет стоять, встает и падает. Я ее ловлю», — мама гордится упорством Саши и не меньше, чем дочка, хочет, чтобы всё получилось. 

Одна душа

Во время нашего разговора девочка старается привлечь к себе мамино внимание — просит почитать книжку, поиграть, забирается на колени, просит помощи с управлением коляской. Саша и Ольга сильно привязаны друг к другу. 

Саша настойчиво упрашивает маму прерваться и почитать ей сказку. Я интересуюсь, какую историю она любит больше всего, и девочка тут же подъезжает к стопке книжек, вытягивая из нее нужную. Сборник Андерсена, «Оле-Лукойе». Девочка перелистывает страницы (видно, что движение дается с трудом), я вместе с ней разглядываю картинки. Читать она не может. Даже зная очертания букв, Саша не распознает их в разных шрифтах. Видит девочка совсем плохо, подносит экраны и книги близко к лицу, чтобы разглядеть на них что-то. Исправить зрение нельзя. Несмотря на это, Саша обожает фотографировать всё на небольшой планшет. 

Помогать Ольге некому. Иногда в гости приезжает родной брат со своей женой — им женщина может ненадолго доверить дочку, но всё остальное время занимается ей одна. Сашуля, как ласково называет ее мама, тревожится рядом с другими людьми, даже хорошо знакомыми. Я спрашиваю, успевает ли Ольга жить свою жизнь, отдельную от ребенка. 

«Нет, вообще нет, — улыбается женщина. — Своей жизни нет, везде только с Сашей».

Ольгу легко принять за родную маму девочки: та же широкая улыбка, те же светлые волосы. Правда, их женщина стрижет коротко, так удобнее. Шутим: если захочет прическу, можно последовать Сашиному примеру и закрепить волосы заколкой — королевской, а не принцессиной. На Ольге удобный спортивный костюм, в котором она кажется одновременно домашней и собранной. Она держит осанку, извиняется, когда нужно отойти к Саше, и говорит мягким голосом — гораздо спокойнее, чем непоседа-дочь. Сейчас Ольга на пенсии, раньше она работала в МВД. Потом открыла цветочный павильон, потому что любит растения. Но поняла, что совмещать бизнес и заботу о ребенке не сможет. 

«С детьми всегда тяжело, с любым ребенком, но я не могу сказать, что прям устаю, такая вот я несчастная. Нет, я счастливая. Я обычной жизнью живу с ребенком, мы ездим, куда нам надо. Были в Ессентуках, там всё облазили, на коляске, в гору, всё обошли. У нас интересы с ней схожи. В еде у нас вкусы [совпадают]. Господи, как реинкарнация какая-то».

Авторка: Ярослава Гуляева,
Редакторка: Валерия Кирсанова.