16:26, 3.02.22 Краснодарский край
Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгений Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 миллион рублей для 3-летнего Марка Угрехелидзе с диагнозом СМА. Но получить необходимое ребенку из Краснодара лекарство «Золгенсма» даже с деньгами не так просто: покупку должны одобрить специалисты нескольких федеральных клиник.
Консилиум врачей, который решает вопрос о назначении лекарства, прошел сегодня, 3 февраля. Там Марку отказали в лечении дорогостоящим препаратом, несмотря на показания. Об этом журналистке Юга.ру сообщила семья мальчика.
«В понедельник у нас был шок, что деньги собрали. А сегодня у нас шок другой, уже неприятный: даже на свои собранные деньги мы не можем купить препарат, понимаете?» — сказал отец Марка Малхаз Угрехелидзе.
Отказ в жизненно важном препарате врачи аргументировали «нецелесообразностью» лечения, но отказались объяснить, что это значит.
Как писали Юга.ру, в конце 2021 года на замглавы кубанского минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей со СМА.
UPD: в материале была допущена неточность. Как сообщили в краевом минздраве, окончательное решение о назначении препарата «Золгенсма» ребенку со СМА приняли врачи федеральных клиник. А сам минздрав только проинформиовал комиссию о том, какое лечение ребенок получает сейчас.
4 февраля краевая прокуратура организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями в лечении мальчику. Сотрудники прокуратуры уже связались с отцом ребенка.
Юга.ру сделали разбор этой ситуации, прочитать его можно здесь.