Еще одному краснодарскому мальчику отказали в лечении самым дорогим в мире препаратом, несмотря на то что деньги уже собраны

3 февраля врачебный консилиум отказался назначить препарат «Золгенсма» полуторагодовалому краснодарцу Вове Сологубу, несмотря на то что его родителям удалось собрать всю необходимую сумму

Обновлено 17 февраля: Вове все же разрешили получить «Золгенсму», подробнее об этом можно прочитать здесь.

На минувшей неделе получила широкую огласку история 3-летнего Марка Угрехелидзе из Краснодара. Мальчик болен спинально-мышечной атрофией (СМА), которую можно вылечить одним уколом препарата «Золгенсма». Однако это лекарство на данный момент считается самым дорогим в мире — разовая доза стоит более $2 млн. (для каждой страны производитель определяет цену отдельно; для России она составляет около 121 млн. рублей). После того, как родителям Марка всё же удалось собрать всю необходимую сумму, федеральный консилиум врачей всё равно запретил закупать лекарство. Сейчас обоснованностью этого отказа занялась прокуратура.

И вот выяснилось, что консилиум отказал в лечении, как минимум, двум краснодарским мальчикам. Помимо Марка Угрехелидзе, доктора запретили покупать «Золгенсму» для полуторагодовалого Вовы Сологуба — несмотря на то, что в его случае тоже все деньги уже собраны.

Вот что рассказала журналисту издания «КоммерсантЪ-Кубань» мама больного ребенка Зоя Сологуб: «1 января 2022 года сбор на препарат "Золгенсма" для лечения Вовы был закрыт благодаря нашим с вами силам, но, согласно постановлению правительства РФ, до поступления лекарства в гражданский оборот право на его закупку имеет только государственный фонд "Круг добра". А делает он это только по назначению федерального консилиума. <...> Накануне консилиума мы сделали КТ в одной из клиник Краснодара, по результатам которой нам было сказано, что легкие у Вовы чистые. Однако пока снимок дошел до федерального центра, там уже разглядели матовые стекла, сделав, по словам одного из врачей, вывод, что у ребенка якобы пневмония».

Отметим, что в конце 2021 года на замглавы краевого минздрава завели уголовное дело за ненадлежащее обеспечение лекарствами детей, больных СМА.