Четырехлетнего Марка со СМА, которому отказали в жизненно важном лечении, перевезли из Краснодара в Москву для госпитализации

В начале февраля Марку из Краснодара отказали в лечении, на которое уже собрали 121 млн рублей. Делом заинтересовалась прокуратура, и мальчика отправили в Москву

Напомним, 31 января фонду бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана удалось закрыть сбор на 121 млн рублей для Марка Угрехелидзе с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Столько стоит укол «Золгенсмы» — одного из трех существующих препаратов для лечения СМА и единственного, который не нужно получать на протяжении всей жизни (достаточно одного применения). 

Но купить лекарство не так просто: даже если деньги уже собраны, лечение должен одобрить консилиум врачей. 3 февраля федеральная комиссия отказала ребенку, при этом на заседание не пустили ни отца Марка, ни его врача. Юга.ру подробно освещали ситуацию.

4 февраля прокуратура начала проверку в связи с отказом врачей назначить Марку «Золгенсму». 14 февраля Ройзман в своем телеграм-канале рассказал, что ребенку предложили лечение в клиниках Германии, Израиля, Канады и Украины, они готовы принять Марка буквально через несколько дней. Несмотря на это, политик подчеркнул, что проблему необходимо решить внутри страны.

«Наша задача решить в России. Важно создать прецедент, у нас еще шесть малышей в такой ситуации. Занимаемся. Настаиваем. Договариваемся. Точно справимся», — написал Ройзман.  

Позже он сообщил, что Марка госпитализируют в Москву в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева.

Журналистка Юга.ру связалась с отцом мальчика, Малхазом Угрехелидзе. Он подтвердил, что 15 февраля Марк вместе с родителями прилетел в Москву, 16 февраля его госпитализируют. Но подробностей — что собираются делать и проведут ли после этого еще один консилиум — родители пока не знают.

«Надеюсь, завтра все нам расскажут. Скорее всего, [госпитализируют] для обследования и окончательного решения», — сказал Угрехелидзе.

Обновлено 17 февраля: родители мальчика в соцсетях написали, что Марка на две недели положили в Российсую детскую клиническую больницу. Врачи сказали, что необходимо провести полное обследование. Параллельно ребенок пройдет небольшую реабилитацию. После обследования состоится повторный медицинский консилиум, точную дату семья пока не знает. 

Кроме того, заключение комиссии получил полуторагодовалый Вова Сологуб, которому 3 февраля консилиум также отказал в «Золгенсме». Несмотря на озвученный отказ, врачи все-таки одобрили лечение ребенка.