Вове Сологубу из Краснодара со СМА поставили жизненно важный укол

Маленький краснодарец со СМА получил самое дорогое лекарство в мире. До этого ему трижды отказывали

Напомним, 3 февраля врачебный консилиум отказал полуторагодовалому Вове Сологубу в смене лечения. Ребенок бесплатно получал одно из трех лекарств в мире от спинальной мышечной атрофии — «Спинразу». Его нужно вводить несколько раз в год до конца жизни. Препарат, которого добивались родители мальчика, называется «Золгенсма», принять его необходимо всего один раз. 31 марта Вова наконец получил его.

По словам родителей Вовы, в «Золгенсме» ему отказывали трижды. До середины 2021 года поставить укол можно было только за границей. К стоимости инъекции 165 млн рублей добавлялись расходы на перелет и проживание в другой стране.

Потом «Золгенсму» начал закупать российский государственный фонд «Круг добра», но только для детей младше полугода. Десятимесячному Вове отказали.

В ноябре компания-производитель снизила цену на «Золгенсму» для российских благотворительных фондов до 121 млн рублей, а спустя месяц препарат зарегистрировали в России и критерии его применения расширились. Но Вова снова получил отказ — из-за ухудшений на фоне «Спинразы» ребенку поставили пищевой зонд, который и стал противопоказанием.

Все это время родители и волонтеры собирали огромную сумму на лечение. 1 января сбор закрыли. 3 февраля врачебный консилиум не согласился назначить Вове «Золгенсму» даже за собранные деньги якобы из-за пневмонии. Семье решил помочь краснодарский адвокат Алексей Аванесян.

После общественной огласки, заявления в Следственный комитет, обращения в Генпрокуратуру и страховую компанию врачи изменили свое решение. 14 февраля родители Вовы Сологуба сообщили, что в заключении комиссии содержатся заветные строчки:

Семья Вовы в телеграм-канале рассказала, что 3 марта «Круг добра» одобрил покупку лекарства за счет средств фонда. Собранные для Вовы деньги должны перераспределить после инъекции. 28 марта мальчика госпитализировали в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, чтобы подготовить к процедуре.

Родители и врачи Вовы опасались, что дату укола придется перенести: у мальчика режутся зубы, это влияет на результаты анализов и самочувствие. Но все сложилось удачно, и 31 марта краснодарский малыш наконец получил жизненно важный препарат.

«Вовчику повезло. Благодаря всем вам он получил шанс родиться еще раз!» — ранее родители поблагодарили тех, кто поддерживал Вову.

Юга.ру писали о другой громкой истории борьбы за «Золгенсму» — для четырехлетнего краснодарца со СМА Марка Угрехелидзе. Тот же консилиум 3 февраля отказал и ему, хотя 121 млн рублей на укол удалось собрать. При этом доверенного врача к обсуждению не допустили. Дело получило большую огласку, действиями врачей заинтересовалась прокуратура. 16 февраля Марка госпитализировали в Москву, чтобы обследовать, и 28 февраля повторная врачебная комиссия назначила ему «Золгенсму». Марк до сих пор находится в больнице, его готовят к получению лекарства. Последнюю дозу предыдущей терапии, препарата «Рисдиплам», Марк получил 26 марта — об этом рассказали его родители в телеграм-канале.